저혈당 아기는 췌장 수술을 위해 Php17M/$350,000가 필요합니다

이것은 내 딸 Daphne Bree Solitario이며 Sugar baby로도 알려져 있습니다. 그녀는 다음과 같은 진단을 받았습니다.

선천성 고인슐린증(지속적인 저혈당 - 매우 드문 경우)간질GERD(지속적인 구토)

이제 1살이 된 그녀는 현재 필리핀 세부에 거주하고 있습니다. 그녀는 지금까지 우리 도시에서 진단된 첫 번째 사례입니다.

고인슐린으로 인한 저혈당을 치료하려면 췌장 절제술을 받아야 합니다. 그러나 이것은 미국(필라델피아 어린이 병원)에서만 사용할 수 있습니다. 참고용 병원 추정 비용은 $340,000입니다.

그녀의 주약인 Diazoxide조차도 우리나라에서는 구할 수 없습니다.

그녀는 거의 매일 발작과 고통스러운 틱을 경험합니다. 그녀는 또한 GERD 때문에 하루에 3번 이상 구토를 합니다.

그녀는 OGT 또는 입에 튜브를 통해 먹습니다. 그러나 우리는 이미 그것을 옮기고 약 $1,500의 비용이 드는 최대한 빨리 튜브를 위장에 삽입하도록 조언합니다.

그녀는 밤과 자정에도 2시간마다 지속적으로 먹이를 줍니다. 저와 남편은 도우미가 없기 때문에 잠을 교환합니다.

그녀는 밤과 자정에도 2시간마다 지속적으로 먹이를 줍니다. 저와 남편은 도우미가 없기 때문에 잠을 교환합니다.

그녀의 유지 보수도 비싸고 우리 수입은 항상 고갈됩니다.

월간 의약품 및 유지비

디아족사이드

$188-$200

삼중팔

$36

페노바르비탈

$7

수소석

$36

OGT(구강 튜브 공급)

$22

십이지장

$11

트랜스포어

$4

거즈패드

$3

포도당 정제

$11

월 총계: $330

그녀는 매우 사랑스러운 싸움 아기이며 해변에 가는 것을 좋아합니다. 그녀는 발달 지연이 있고 우리는 그녀의 미소를 거의 볼 수 없지만 해변에있을 때 그녀는 그것을 과시합니다. (우리나라에는 아름다운 해변이 있습니다)

나는 처음으로 엄마이고 롤러코스터의 순간을 경험했고 정말 압도적이었습니다. 나는 내 아기를 너무 사랑해서 항상 아기가 아파하는 모습을 보는 것이 너무 마음이 아픕니다.

우리 이야기를 읽고 작은 기도라도 이미 우리에게 큰 도움이 됩니다.

“친절한 몸짓은 연민만이 치유할 수 있는 상처에 닿을 수 있다”

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