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História
Esta é minha filha, Daphne Bree Solitario, também conhecida como Sugar baby. Ela é diagnosticada com o seguinte:
Hiperinsulinismo congênito (baixo nível de açúcar no sangue persistente - caso muito raro)EpilepsiaDRGE (vômitos persistentes)
Ela agora tem 1 ano e atualmente reside em Cebu, Filipinas. Ela é de longe o primeiro caso diagnosticado em nossa cidade.
Para curar sua alta insulina resultante do baixo nível de açúcar no sangue, ela precisa se submeter a uma operação de pancreatotomia. No entanto, isso só está disponível nos EUA (Children's Hospital of Philadelphia) anexar despesas hospitalares estimadas para referência, que é de $ 340.000.
Mesmo seu principal medicamento, o Diazóxido, não está disponível também em nosso país.
Ela está experimentando convulsões e tiques dolorosos quase todos os dias. Ela também vomita mais de 3x por dia por causa de sua DRGE.
Ela come através de um OGT ou tubo na boca. No entanto, já somos aconselhados a transferi-lo e colocar um tubo no estômago o mais rápido possível, o que custaria cerca de US $ 1.500.
Ela é alimentada continuamente a cada 2 horas, mesmo à noite e meia-noite. Eu e meu marido trocamos o sono já que não temos ajudante.
Ela é alimentada continuamente a cada 2 horas, mesmo à noite e meia-noite. Eu e meu marido trocamos o sono já que não temos ajudante.
A manutenção dela também é cara e nossos rendimentos estão sempre esgotados.
Medicamentos e Despesas de Manutenção por mês
Diazóxido
$ 188 - $ 200
Trileptal
$ 36
Fenobarbital
$ 7
Hidrite
$ 36
OGT (alimentação por sonda oral)
$ 22
Duoderme
$ 11
Transpor
$ 4
Compressa de gaze
$ 3
Comprimidos de glicose
$ 11
Total por mês: $ 330
Ela é um bebê lutador muito adorável e adora ir à praia. Embora ela tenha atrasos no desenvolvimento e raramente a vejamos sorrir, ela mostra isso quando está na praia. (Nosso país é abençoado com belas praias)
Sou mãe de primeira viagem e tenho vivido esse momento de montanha-russa e é realmente avassalador. Eu amo tanto meu bebê, tanto que dói tanto vê-lo sempre com dor.
Você lendo nossa história e até mesmo uma pequena oração já é uma grande ajuda para nós.
“Um gesto de bondade pode alcançar uma ferida que só a compaixão pode curar”
Eu ficaria feliz se você pudesse usar o botão [Ajudar compartilhando] para compartilhar sobre meu projeto!
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