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專案故事
这是我的女儿,Daphne Bree Solitario,也被称为 Sugar baby。她被诊断出患有以下疾病:
先天性高胰岛素血症(持续性低血糖 - 非常罕见)癫痫GERD(持续性呕吐)
她现在 1 岁,目前居住在菲律宾宿务。她是我市迄今为止确诊的首例病例。
为了治愈她的高胰岛素导致的低血糖,她需要接受胰腺切除术。然而,这仅在美国(费城儿童医院)提供,附上医院估计费用以供参考,即 340,000 美元。
甚至她的主要药物二氮嗪在我国也没有。
她几乎每天都在经历癫痫发作和痛苦的抽搐。由于她的胃食管反流病,她每天呕吐超过 3 次。
她通过 OGT 或嘴上的管子进食。然而,我们已经被建议尽快将其转移并在胃上放置一根管子,这将花费大约 1,500 美元。
即使在晚上和午夜,她也每 2 小时持续喂食一次。我和我丈夫交换睡眠,因为我们没有任何帮手。
即使在晚上和午夜,她也每 2 小时持续喂食一次。我和我丈夫交换睡眠,因为我们没有任何帮手。
她的维修费也很贵,我们的收入总是花光。
每月的药品和维护费用
二氮嗪
188-200 美元
三棱
36 美元
苯巴比妥
7 美元
水合物
36 美元
OGT(经口管饲)
22 美元
十二指肠
11 美元
转运
4 美元
纱布垫
3 美元
葡萄糖片
11 美元
每月总计:330 美元
她是一个非常可爱的战斗宝贝,喜欢去海滩。虽然她有发育迟缓,我们很少看到她的微笑,但她在海滩上时会炫耀。 (我们的国家拥有美丽的海滩)
我是第一次做妈妈,我一直在经历这个过山车的时刻,它真的是压倒性的。我非常爱我的宝宝,非常爱我,以至于总是看到她在痛苦中感到非常痛苦。
您阅读我们的故事,甚至是一个小小的祈祷,已经对我们有很大的帮助。
“善意的举动可以触及只有同情才能治愈的伤口”
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