मैं इस बच्चे को पूरा जीवन देखने में मदद करना चाहता हूं!

आर्टेम मार्टीनोव (Артем Мартынов) https://instagram.com/artem_martynov_help?igshid=hy5ktwymt1pj का जन्म 28 जून, 2018 को हुआ था। वह 9 साल की उम्र तक एक सामान्य बच्चे की तरह बड़े हुए, जब वह अचानक कमजोर पड़ने लगे। मई 2019 में, एक आनुवंशिक विश्लेषण ने स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप 1-2 (एसएमए) के निदान की पुष्टि की।

यह छोटा बच्चा बीमारी से पीड़ित है, जिसे $ 2mln मूल्य के मेडिकल शॉट के साथ ठीक किया जा सकता है। यह शॉट हमेशा के लिए उनकी जान बचा लेगा और उन्हें सामान्य जीवन जीने देगा। समस्या यह है कि उसे इस शॉट को तब तक प्राप्त करना है जब वह 2 साल का हो जाता है, जो 28 दिनों में होता है! फिलहाल उनकी मांसपेशियों को नियमित रूप से बच्चे करने के तरीके को स्थानांतरित करने में सक्षम नहीं हैं ... और एक शॉट इसे हमेशा के लिए बदल सकता है ...

यह एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी है जो बच्चे को दर्दनाक और पूर्ण पक्षाघात की ओर ले जाती है। सबसे पहले, ऐसे बच्चों के पैर हिलना बंद हो जाते हैं, फिर हाथ, सिर पकड़ना बंद हो जाता है और शरीर धीरे-धीरे पालन करना बंद कर देता है। यह एक धीमी मौत है, एक छोटे से व्यक्ति के लिए भयानक है जो समझ नहीं पा रहा है कि उसके साथ क्या हो रहा है।

Https://www.zolgensma.com/ की बदौलत बच्चे को 2 साल का होने से पहले सिर्फ एक इंजेक्शन लगाकर बीमारी को पूरी तरह से रोका जा सकता है। यह एसएमए के उपचार के लिए दुनिया में एकमात्र ऐसी प्रभावी दवा है, और अब यह $ 2.125 एम की कीमत में सबसे महंगी दवा है। एक इंजेक्शन हमेशा के लिए रोग को रोक देगा, लेकिन जल्द से जल्द बनाना आवश्यक है शरीर में अपरिवर्तनीय प्रक्रियाओं को रोकना संभव है।

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