Ayuda a Andrew para la cirugía de trasplante de corazón

Hola a todos,

Mi nombre es Qiu Wanyu y mi esposo conduce un remolque. Tengo 41 años y vivo en el condado de Taipei

Mi hijo tiene una enfermedad extremadamente rara.

Andrew, mi hijo de nueve años, nació con una enfermedad extremadamente rara y debilitante llamada Síndrome Branchiootorenal (BOR). En nuestro país de origen, Taiwán, solo ha habido 13 casos de BOR hasta la fecha. Debido a esta enfermedad, los médicos declararon que sus riñones solo alcanzarán un tamaño de 1,5 centímetros, mientras que el riñón de un adulto generalmente alcanza los 11 centímetros.

Cuando Andrew tenía solo 6 años, sus riñones dejaron de filtrar sustancias tóxicas en su cuerpo y, como resultado, comenzó a someterse a un tratamiento de diálisis a una edad tan tierna. Después de dos años de diálisis, fue diagnosticado con enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). El médico de Andrew también informó a su familia que su corazón se estaba debilitando y le recomendó que buscara un trasplante de riñón lo antes posible.

Forma larga y difícil de obtener un trasplante de corazón

Finalmente, después de buscar identificar donantes de órganos en Taiwán que, por cierto, es extremadamente poco común, se determinó que el tío de Andrew podría ser la pareja más cercana para él. Sin embargo, debido al tiempo que Andrew había sufrido esta afección, su función cardíaca se había deteriorado al 40% de la capacidad de un corazón normal.

El médico informó a nuestra familia que, para someterse al trasplante de riñón, el corazón de Andrew necesitaría, como mínimo, funcionar al 50% o más de su capacidad. Por lo tanto, en opinión del médico, Andrew no podía calificar para la cirugía de trasplante de riñón porque el riesgo para él era demasiado alto. En cambio, Andrew necesitaría un trasplante de corazón primero.

Esta noticia fue devastadora para nuestra familia, pero a pesar de las grandes probabilidades, tenían la esperanza de que las estrellas se alinearían para él. Andrew ha estado esperando por casi dos años un nuevo corazón, pero continúa recibiendo diálisis y tratamientos cardíacos a diario.

Tiempos difíciles viviendo en el hospital por una enfermedad tan difícil

Para evitar que empeore el acondicionamiento cardíaco de Andrew, el médico limitó su ingestión de líquidos a solo 300 cc de agua por día.

Mientras que los niños sanos a menudo ruegan a sus padres por helado o dulces, Andrew constantemente le rogaba a su madre por más agua. Y, a pesar de que a su madre le aplasta decir "No" a diario, ella no tiene más remedio que negarlo.

Más recientemente, a pesar de tomar tales precauciones y tratamientos diarios, el corazón de Andrew fue diagnosticado con un problema de cardiomiopatía, y el médico informó a su familia que sus posibilidades de supervivencia eran extremadamente bajas a menos que recibiera un trasplante de corazón pronto.

Como resultado, el hospital acordó avanzar su solicitud de trasplante de corazón hacia la parte superior de la lista de espera.

Andrew básicamente vive en el hospital en estos días, donde depende de las inyecciones de dopamina para mantener su corazón funcionando. Hace unos días, el médico informó a la familia que la afección cardíaca de Andrew ahora está causando la falla de sus otros órganos y que pronto puede morir de insuficiencia cardíaca. El médico de Andrew recomendó la instalación de un dispositivo de asistencia ventricular (VAD) Thoratec para aumentar la funcionalidad de su corazón hasta un 50% para que pueda recibir el trasplante de riñón, lo que, a su vez, mejorará la salud de su corazón.

Costo del dispositivo de asistencia ventricular Thoratec y una cirugía de trasplante de corazón

Cuando se le preguntó sobre el costo de usar un Dispositivo de Asistencia Ventricular (VAD) Thoratec, el médico de Andrew informó a la familia que el dispositivo cuesta $ 140,000. El precio sumará nuestro gasto esperado para una cirugía de trasplante de corazón, alrededor de $ 133,000 USD.

Por favor necesitamos su apoyo

Si bien el uso de un VAD ofreció a su familia un rayo de esperanza, el costo es prohibitivo. Debido a que la madre de Andrew debe estar constantemente a su lado, ya no puede trabajar, y el padre de Andrew se ve obligado a sacrificar el tiempo que pasa con su único hijo solo para que pueda continuar manteniendo a su familia.

Sin embargo, sin asistencia financiera, pasaría años antes de que la familia de Andrew pudiera ahorrar esa cantidad de dinero, pero no olvidemos que el tiempo restante de Andrew con su familia probablemente se mide en días, no años, o incluso meses.

Después de someterse a un tratamiento tan doloroso, todavía está luchando con la muerte de la vida, sin darse por vencido.

Aquí espero compartir su historia. Espero recaudar fondos para que Andrew lo ayude a ver la esperanza de la vida nuevamente.