Aidez Andrew à la chirurgie de transplantation cardiaque

Salut à tous,

Je m'appelle Qiu Wanyu et mon mari conduit une remorque. J'ai 41 ans et je vis dans le comté de Taipei

Mon fils a une maladie extrêmement rare

Andrew, mon fils de neuf ans, est né d'une maladie extrêmement rare et débilitante appelée syndrome branchio-torénal (BOR). Dans notre pays d'origine, Taiwan, il n'y a eu à ce jour que 13 cas de BOR. En raison de cette maladie, les médecins ont déclaré que ses reins n'atteindraient que 1,5 cm de taille, tandis que le rein d'un adulte atteindrait généralement 11 cm.

Quand Andrew n'avait que 6 ans, ses reins ont cessé de filtrer les substances toxiques dans son corps et, en conséquence, il a commencé à subir un traitement de dialyse à un âge si tendre. Après deux ans de dialyse, on lui a alors diagnostiqué une maladie rénale terminale (ESRD). Le médecin d'Andrew a également informé sa famille que son cœur s'affaiblissait et lui a recommandé de demander une greffe de rein dès que possible.

Manière longue et difficile d'obtenir une transplantation cardiaque

Finalement, après avoir cherché à identifier les donneurs d'organes à Taïwan, ce qui est d'ailleurs extrêmement rare, il a été déterminé que l'oncle d'Andrew pourrait être le partenaire le plus proche pour lui. Cependant, en raison de la durée pendant laquelle Andrew avait souffert de cette maladie, sa fonction cardiaque s'était détériorée à 40% de la capacité cardiaque normale.

Le médecin a informé notre famille que, pour subir une greffe de rein, le cœur d'Andrew devrait, au minimum, fonctionner à 50% ou plus de sa capacité. Ainsi, de l'avis du médecin, Andrew ne pouvait pas se qualifier pour une greffe de rein parce que le risque pour lui était beaucoup trop élevé. Au lieu de cela, Andrew aurait d'abord besoin d'une transplantation cardiaque.

Cette nouvelle a été dévastatrice pour notre famille, mais malgré de si longues chances, ils ont gardé espoir que les étoiles s'alignaient pour lui. Andrew attend depuis près de deux ans un nouveau cœur, mais continue de recevoir quotidiennement des traitements de dialyse et du cœur.

Des moments difficiles à l'hôpital pour une maladie aussi éprouvante

Afin d'empêcher l'aggravation du conditionnement cardiaque d'Andrew, le médecin a limité son ingestion de liquides à seulement 300 cc d'eau par jour.

Alors que les enfants en bonne santé mendient souvent leurs parents pour des glaces ou des bonbons, Andrew supplie constamment sa mère pour plus d'eau. Et, même si cela écrase quotidiennement sa maman de dire «non», elle n'a pas d'autre choix que de le nier.

Plus récemment, en dépit de ces précautions et traitements quotidiens, le cœur d'Andrew a été diagnostiqué avec un problème de cardiomyopathie, et le médecin a informé sa famille que ses chances de survie étaient extrêmement faibles à moins qu'il ne reçoive une transplantation cardiaque bientôt.

En conséquence, l'hôpital a accepté d'avancer sa demande de transplantation cardiaque vers le haut de la liste d'attente.

Andrew vit essentiellement à l'hôpital ces jours-ci, où il dépend des injections de dopamine pour maintenir son cœur en état de marche. Il y a quelques jours, le médecin a informé la famille que la maladie cardiaque d'Andrew entraînait désormais la défaillance de ses autres organes et qu'il pourrait bientôt mourir d'une insuffisance cardiaque. Le médecin d'Andrew a recommandé l'installation d'un dispositif d'assistance ventriculaire Thoratec (DAV) pour porter la fonctionnalité de son cœur à 50% afin qu'il puisse recevoir la greffe de rein, ce qui, à son tour, améliorera la santé de son cœur.

Coût du dispositif d'assistance ventriculaire Thoratec et d'une chirurgie de transplantation cardiaque

Interrogé sur le coût d'utilisation d'un appareil d'assistance ventriculaire Thoratec (DAV), le médecin d'Andrew a informé la famille que l'appareil coûte 140 000 $. Le prix additionnera nos dépenses prévues pour une chirurgie de transplantation cardiaque, environ 133 000 $ USD.

S'il vous plaît, nous avons besoin de votre soutien

Bien que l'utilisation d'un VAD ait offert à sa famille une lueur d'espoir, le coût est prohibitif. Parce que la mère d'Andrew doit constamment être à ses côtés, elle ne peut plus travailler et le père d'Andrew est obligé de sacrifier le temps passé avec son fils unique juste pour qu'il puisse continuer à subvenir aux besoins de sa famille.

Sans aucune aide financière, cependant, il faudrait des années avant que la famille d'Andrew ne puisse économiser cette somme d'argent, mais de peur d'oublier que le temps restant d'Andrew avec sa famille est probablement mesuré en jours, pas en années, voire en mois.

Après avoir subi tant de traitements douloureux, il se bat toujours avec la mort de la vie, sans abandonner.

Ici, j'espère partager son histoire. J'espère récolter des fonds pour Andrew pour l'aider à revoir l'espoir de la vie.