हार्ट ट्रांसप्लांट सर्जरी के लिए एंड्रयू की मदद करें

हेलो सब लोग,

मेरा नाम किउ वानुउ है और मेरे पति ट्रेलर चला रहे हैं। मैं 41 साल का हूं और ताइपे काउंटी में रहता हूं

मेरे बेटे को बेहद दुर्लभ बीमारी है

एंड्रयू, मेरा नौ साल का बेटा, एक अत्यंत दुर्लभ और दुर्बल बीमारी के साथ पैदा हुआ था, जिसे ब्रांचियोओटरेनल सिंड्रोम (बीओआर) कहा जाता है। हमारे देश ताइवान में, BOR से तारीख तक केवल 13 मामले आए हैं। इस बीमारी के कारण, डॉक्टरों ने कहा कि उनकी किडनी केवल 1.5 सेंटीमीटर आकार में पहुंचेगी, जबकि एक वयस्क की किडनी आमतौर पर 11 सेंटीमीटर तक पहुंचती है।

जब एंड्रयू केवल 6 वर्ष का था, तो उसके गुर्दे उसके शरीर में विषाक्त पदार्थों को छानना बंद कर दिया और इसके परिणामस्वरूप, वह इतनी निविदा उम्र में डायलिसिस उपचार से गुजरने लगा। दो साल के डायलिसिस के बाद, उन्हें एंड स्टेज रीनल डिजीज (ESRD) का पता चला। एंड्रयू के डॉक्टर ने भी उसके परिवार को सूचित किया कि उसका दिल कमजोर हो रहा है, और उसने जल्द से जल्द किडनी प्रत्यारोपण की सलाह दी।

हार्ट ट्रांसप्लांट कराने का लंबा और कठिन तरीका

आखिरकार, ताइवान में अंग दाताओं की पहचान करने की मांग के बाद, जो संयोगवश, बेहद असामान्य है, यह निर्धारित किया गया था कि एंड्रयू के चाचा उसके लिए निकटतम मैच हो सकते हैं। हालाँकि, जिस समय एंड्रयू ने इस तकलीफ का सामना किया था, उसकी लंबाई के कारण, उसके हृदय की कार्यक्षमता सामान्य हृदय की क्षमता का 40% तक बिगड़ गई थी।

डॉक्टर ने हमारे परिवार को सूचित किया कि, गुर्दे के प्रत्यारोपण से गुजरने के लिए, एंड्रयू का दिल, कम से कम, 50% या उससे अधिक क्षमता पर कार्य करने की आवश्यकता होगी। इस प्रकार, डॉक्टर की राय में, एंड्रयू किडनी प्रत्यारोपण सर्जरी के लिए अर्हता प्राप्त नहीं कर सका क्योंकि उसके लिए जोखिम बहुत अधिक था। इसके बजाय, एंड्रयू को पहले हृदय प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी।

यह खबर हमारे परिवार के लिए विनाशकारी थी, लेकिन इतनी लंबी बाधाओं के बावजूद, वे इस उम्मीद में बने रहे कि सितारे उसके लिए संरेखित होंगे। एंड्रयू नए दिल के लिए लगभग दो साल से इंतजार कर रहा है, लेकिन डायलिसिस और दिल के इलाज के लिए रोजाना मिल रहा है।

इस तरह की कोशिश कर रहे बीमारी के लिए अस्पताल में रहना मुश्किल है

एंड्रयू के दिल की कंडीशनिंग को बिगड़ने से रोकने के लिए, डॉक्टर ने उनके तरल पदार्थों के अंतर्ग्रहण को प्रति दिन केवल 300 cc पानी तक सीमित कर दिया।

जबकि स्वस्थ बच्चे अक्सर आइसक्रीम या मिठाई के लिए अपने माता-पिता से भीख माँगते हैं, एंड्रयू लगातार अपनी माँ से अधिक पानी माँगता है। और, भले ही वह अपनी माँ को कुचलने के लिए कहती है, "नहीं," दैनिक आधार पर, उसके पास उसे अस्वीकार करने के अलावा कोई विकल्प नहीं है।

अभी हाल ही में, इस तरह की सावधानियां और दैनिक उपचार लेने के बावजूद, एंड्रयू के दिल में कार्डियोमायोपैथी के मुद्दे का निदान किया गया था, और डॉक्टर ने उनके परिवार को सूचित किया कि उनके जीवित रहने की संभावना बहुत कम थी जब तक कि उन्हें जल्द ही हृदय प्रत्यारोपण नहीं मिला।

नतीजतन, अस्पताल प्रतीक्षा सूची के शीर्ष की ओर अपने हृदय प्रत्यारोपण अनुरोध को आगे बढ़ाने के लिए सहमत हो गया।

एंड्रयू मूल रूप से इन दिनों अस्पताल में रहता है, जहां वह अपने दिल के कामकाज को बनाए रखने के लिए डोपामाइन इंजेक्शन पर निर्भर करता है। कुछ दिनों पहले, डॉक्टर ने परिवार को सूचित किया कि एंड्रयू की दिल की स्थिति अब उसके अन्य अंगों को विफल कर रही है, और वह जल्द ही दिल की विफलता से मर सकता है। एंड्रयू के डॉक्टर ने अपने दिल की कार्यक्षमता को 50% तक लाने के लिए थोरैसेट वेंट्रिकुलर असिस्ट डिवाइस (वीएडी) की स्थापना की सिफारिश की ताकि वह किडनी प्रत्यारोपण प्राप्त कर सकें, जो बदले में, उनके दिल के स्वास्थ्य में सुधार करेगा।

Thoratec वेंट्रिकुलर असिस्ट डिवाइस और एक हार्ट ट्रांसप्लांट सर्जरी की लागत

जब थोरेटेक वेंट्रिकुलर असिस्ट डिवाइस (वीएडी) का उपयोग करने की लागत के बारे में पूछा गया, तो एंड्रयू के डॉक्टर ने परिवार को सूचित किया कि डिवाइस की लागत $ 140,000 है। कीमत हृदय प्रत्यारोपण सर्जरी के लिए हमारे अनुमानित खर्च को जोड़ देगी, लगभग $ 133,000 USD।

कृपया हमें आपके समर्थन की आवश्यकता है

जबकि VAD के उपयोग ने उनके परिवार को आशा की एक झलक प्रदान की, लागत निषेधात्मक है। क्योंकि एंड्रयू की माँ को लगातार अपने पक्ष में होना चाहिए, वह अब काम नहीं कर सकती है, और एंड्रयू के पिता को अपने इकलौते बेटे के साथ समय बिताने के लिए मजबूर किया जाता है ताकि वह अपने परिवार के लिए प्रदान करना जारी रख सके।

किसी भी वित्तीय सहायता के बिना, हालांकि, एंड्रयू के परिवार को उस राशि को बचाने में सालों लग सकते थे, लेकिन ऐसा नहीं है कि हम यह भूल जाते हैं कि एंड्रयू के अपने परिवार के साथ शेष समय की संभावना दिन, वर्ष या महीनों में भी नहीं है।

इतने दर्दनाक उपचार से गुजरने के बाद भी, वह हार नहीं मानने के बावजूद जीवन की मौत से लड़ रहा है।

यहाँ मुझे उनकी कहानी साझा करने की उम्मीद है। मैं एंड्रयू के लिए धन जुटाने की उम्मीद करता हूं ताकि उसे फिर से जीवन की आशा देखने में मदद मिल सके।