Aiuta Andrew per la chirurgia del trapianto di cuore

Ciao a tutti,

Mi chiamo Qiu Wanyu e mio marito sta guidando una roulotte. Ho 41 anni e vivo nella contea di Taipei

Mio figlio ha una malattia estremamente rara

Andrew, mio figlio di nove anni, è nato con una malattia estremamente rara e debilitante chiamata Sindrome Branchiootorenale (BOR). Nel nostro paese di Taiwan, ad oggi ci sono stati solo 13 casi di BOR. A causa di questa malattia, i medici hanno dichiarato che i suoi reni raggiungeranno solo le dimensioni di 1,5 centimetri, mentre i reni di un adulto in genere raggiungono gli 11 centimetri.

Quando Andrew aveva solo 6 anni, i suoi reni cessarono di filtrare le sostanze tossiche nel suo corpo e, di conseguenza, iniziò a sottoporsi a trattamenti di dialisi in così tenera età. Dopo due anni di dialisi, gli è stata quindi diagnosticata la malattia renale allo stadio terminale (ESRD). Il medico di Andrew ha anche informato la sua famiglia che il suo cuore si stava indebolendo e gli ha raccomandato di cercare un trapianto di rene il prima possibile.

Modo lungo e difficile per ottenere un trapianto di cuore

Alla fine, dopo aver cercato di identificare i donatori di organi a Taiwan che, per inciso, è estremamente raro, è stato stabilito che lo zio di Andrew potesse essere il compagno più vicino per lui. Tuttavia, a causa del periodo di tempo in cui Andrew aveva sofferto di questa afflizione, la sua funzione cardiaca si era ridotta al 40% della normale capacità del cuore.

Il medico ha informato la nostra famiglia che, per sottoporsi al trapianto di rene, il cuore di Andrew avrebbe dovuto almeno funzionare al 50% o più delle sue capacità. Pertanto, secondo il dottore, Andrew non ha potuto beneficiare di un intervento chirurgico di trapianto di rene perché il rischio per lui era troppo alto. Invece, Andrew avrebbe bisogno prima di un trapianto di cuore.

Questa notizia fu devastante per la nostra famiglia, ma nonostante così tante probabilità, rimasero fiduciosi che le stelle si sarebbero allineate per lui. Andrew aspetta da quasi due anni un nuovo cuore, ma continua a ricevere giornalmente dialisi e trattamenti cardiaci.

Tempi duri che vivono in ospedale per una malattia così difficile

Al fine di prevenire il peggioramento del condizionamento cardiaco di Andrew, il medico ha limitato la sua ingestione di liquidi a soli 300 cc di acqua al giorno.

Mentre i bambini sani chiedono spesso ai loro genitori gelati o dolci, Andrew chiedeva costantemente a sua madre più acqua. E, anche se schiaccia sua madre nel dire "No", su base giornaliera, non ha altra scelta che negarlo.

Più di recente, nonostante abbia preso tali precauzioni e trattamenti quotidiani, al cuore di Andrew è stato diagnosticato un problema di cardiomiopatia e il medico ha informato la sua famiglia che le sue possibilità di sopravvivenza erano estremamente basse a meno che non ricevesse presto un trapianto di cuore.

Di conseguenza, l'ospedale ha accettato di avanzare la sua richiesta di trapianto di cuore verso la cima della lista di attesa.

Andrew praticamente vive in ospedale in questi giorni, dove fa affidamento su iniezioni di dopamina per mantenere il suo cuore funzionante. Alcuni giorni fa, il medico ha informato la famiglia che la condizione cardiaca di Andrew sta causando il fallimento degli altri organi e che presto potrebbe morire per insufficienza cardiaca. Il medico di Andrew ha raccomandato l'installazione di un dispositivo di assistenza ventricolare Thoratec (VAD) per portare la funzionalità del suo cuore fino al 50% in modo da poter ricevere il trapianto di rene, che, a sua volta, migliorerà la salute del suo cuore.

Costo del dispositivo di assistenza ventricolare Thoratec e di un intervento chirurgico al trapianto di cuore

Alla domanda sul costo dell'utilizzo di un dispositivo di assistenza ventricolare Thoratec (VAD), il medico di Andrew ha informato la famiglia che il dispositivo costa $ 140.000. Il prezzo sommerà la nostra spesa prevista per un intervento chirurgico di trapianto di cuore, circa $ 133.000 USD.

Per favore, abbiamo bisogno del tuo supporto

Mentre l'uso di un VAD ha offerto alla sua famiglia un barlume di speranza, il costo è proibitivo. Poiché la madre di Andrew deve essere costantemente al suo fianco, non può più lavorare e il padre di Andrew è costretto a sacrificare il tempo trascorso con il suo unico figlio solo per poter continuare a provvedere alla sua famiglia.

Senza assistenza finanziaria, tuttavia, ci sarebbero voluti anni prima che la famiglia di Andrew potesse risparmiare quella somma di denaro, ma per non dimenticare che il tempo rimanente di Andrew con la sua famiglia è probabilmente misurato in giorni, non anni o addirittura mesi.

Dopo aver subito un trattamento così doloroso, sta ancora combattendo con la morte della vita, senza arrendersi.

Qui spero di condividere la sua storia. Spero di raccogliere fondi per Andrew per aiutarlo a vedere di nuovo la speranza della vita.