Ajude Andrew na cirurgia de transplante cardíaco

Olá a todos,

Meu nome é Qiu Wanyu e meu marido está dirigindo um trailer. Tenho 41 anos e moro no Condado de Taipei

Meu filho tem uma doença extremamente rara

Andrew, meu filho de nove anos, nasceu com uma doença extremamente rara e debilitante chamada Síndrome Branchiootorenal (BOR). Em nosso país, Taiwan, houve apenas 13 casos de RB até hoje. Por causa dessa doença, os médicos afirmaram que seus rins atingirão apenas 1,5 cm de tamanho, enquanto o rim de um adulto normalmente atinge 11 cm.

Quando Andrew tinha apenas 6 anos, seus rins deixaram de filtrar substâncias tóxicas em seu corpo e, como resultado, ele começou a ser submetido a tratamento dialítico em uma idade tão tenra. Após dois anos de diálise, ele foi diagnosticado com doença renal em estágio terminal (DRT). O médico de Andrew também informou sua família que seu coração estava enfraquecendo e recomendou que ele buscasse um transplante de rim o mais rápido possível.

Maneira longa e difícil de obter transplante de coração

Eventualmente, depois de procurar identificar doadores de órgãos em Taiwan, o que, aliás, é extremamente incomum, foi determinado que o tio de Andrew poderia ser o par mais próximo para ele. No entanto, devido ao período de tempo em que Andrew sofreu essa aflição, sua função cardíaca deteriorou-se para 40% da capacidade normal de um coração.

O médico informou a nossa família que, para realizar o transplante de rim, o coração de Andrew precisaria, no mínimo, funcionar com 50% ou mais de sua capacidade. Assim, na opinião do médico, Andrew não podia se qualificar para a cirurgia de transplante de rim porque o risco para ele era alto demais. Em vez disso, Andrew precisaria primeiro de um transplante de coração.

Essa notícia foi devastadora para a nossa família, mas, apesar de tantas probabilidades, eles continuaram esperançosos de que as estrelas se alinhassem por ele. Andrew está esperando há quase dois anos por um novo coração, mas continua recebendo diálise e tratamentos cardíacos diariamente.

Tempos difíceis de viver no hospital por uma doença tão difícil

Para evitar que o condicionamento cardíaco de Andrew piorasse, o médico limitou a ingestão de líquidos a apenas 300 cc de água por dia.

Enquanto crianças saudáveis frequentemente pedem sorvete ou doces para os pais, Andrew constantemente pede à mãe mais água. E, apesar de esmagar sua mãe dizer "não" diariamente, ela não tem escolha a não ser negá-lo.

Mais recentemente, apesar de tomar essas precauções e tratamentos diários, o coração de Andrew foi diagnosticado com um problema de cardiomiopatia, e o médico informou sua família de que suas chances de sobrevivência eram extremamente baixas, a menos que ele recebesse um transplante de coração em breve.

Como resultado, o hospital concordou em avançar sua solicitação de transplante de coração para o topo da lista de espera.

Andrew mora basicamente no hospital atualmente, onde conta com injeções de dopamina para manter o coração funcionando. Alguns dias atrás, o médico informou à família que o problema cardíaco de Andrew agora está causando a falência de outros órgãos e que ele pode morrer em breve de insuficiência cardíaca. O médico de Andrew recomendou a instalação de um dispositivo de assistência ventricular Thoratec (VAD) para aumentar a funcionalidade do coração em até 50%, para que ele possa receber o transplante de rim, o que, por sua vez, melhorará a saúde do coração.

Custo do dispositivo de assistência ventricular Thoratec e uma cirurgia de transplante cardíaco

Quando perguntado sobre o custo do uso de um dispositivo de assistência ventricular Thoratec (VAD), o médico de Andrew informou à família que o dispositivo custa US $ 140.000. O preço somará nossa despesa esperada para uma cirurgia de transplante de coração, cerca de US $ 133.000.

Por favor, precisamos do seu apoio

Embora o uso de um VAD tenha oferecido à sua família um vislumbre de esperança, o custo é proibitivo. Como a mãe de Andrew deve estar constantemente ao seu lado, ela não pode mais trabalhar, e o pai de Andrew é forçado a sacrificar o tempo gasto com seu único filho, apenas para que ele possa continuar sustentando sua família.

Sem qualquer assistência financeira, no entanto, levaria anos até que a família de Andrew economizasse essa quantia em dinheiro, mas não esqueçamos que o tempo restante de Andrew com sua família provavelmente é medido em dias, não anos ou até meses.

Depois de tanto tratamento doloroso, ele ainda está lutando com a morte da vida, sem desistir.

Aqui espero compartilhar sua história. Espero angariar fundos para Andrew, para ajudá-lo a ver a esperança da vida novamente.