Помогите Андрею в хирургии пересадки сердца

Привет всем,

Меня зовут Цю Ванью, и мой муж ведет трейлер. Мне 41 год и я живу в уезде Тайбэй

У моего сына крайне редкое заболевание

Эндрю, мой девятилетний сын, родился с чрезвычайно редкой и изнурительной болезнью, называемой синдромом Бранчио-Оренор (БОР). В нашей родной стране Тайвань на сегодняшний день зарегистрировано только 13 случаев заболевания. Из-за этого заболевания врачи заявили, что его почки достигают размера 1,5 сантиметра, тогда как почка взрослого человека обычно достигает 11 сантиметров.

Когда Эндрю было всего 6 лет, его почки перестали фильтровать токсичные вещества в его теле, и в результате он начал проходить диализ в таком нежном возрасте. После двух лет диализа у него была диагностирована терминальная стадия почечной недостаточности (ТПН). Доктор Эндрю также сообщил своей семье, что его сердце ослабевает, и порекомендовал ему как можно скорее провести пересадку почки.

Долгий и трудный путь для пересадки сердца

В конце концов, после попытки определить доноров органов на Тайване, что, впрочем, крайне редко, было решено, что дядя Эндрю может быть ему самым близким. Однако из-за того, что Эндрю страдал от этого недуга, его сердечная функция ухудшилась до 40% от нормальной способности сердца.

Врач сообщил нашей семье, что для пересадки почки сердце Эндрю, как минимум, должно функционировать на 50% или более от его возможностей. Таким образом, по мнению доктора, Эндрю не мог претендовать на операцию по пересадке почки, потому что риск для него был слишком высок. Вместо этого Эндрю сначала понадобится пересадка сердца.

Эта новость имела разрушительные последствия для нашей семьи, но, несмотря на такие долгие шансы, они надеялись, что звезды подойдут для него. Эндрю почти два года ждет нового сердца, но продолжает ежедневно получать диализ и лечение сердца.

Трудные времена, живущие в больнице для такой тяжелой болезни

Чтобы предотвратить ухудшение состояния сердца Эндрю, доктор ограничил потребление жидкости только 300 куб. См воды в день.

В то время как здоровые дети часто просят своих родителей за мороженое или сладости, Эндрю постоянно просил у матери больше воды. И хотя его мама смущает, говоря «нет» ежедневно, у нее нет другого выбора, кроме как отказать ему.

Совсем недавно, несмотря на принятие таких мер предосторожности и ежедневное лечение, сердце Эндрю было диагностировано с проблемой кардиомиопатии, и доктор сообщил его семье, что его шансы на выживание были чрезвычайно низки, если он скоро не перенес пересадку сердца.

В результате больница согласилась направить запрос на пересадку сердца в начало списка ожидания.

Эндрю в основном живет в больнице в эти дни, где он полагается на инъекции дофамина для поддержания работы своего сердца. Несколько дней назад доктор сообщил семье, что состояние сердца Эндрю в настоящее время приводит к выходу из строя других его органов, и что он может вскоре умереть от сердечной недостаточности. Врач Эндрю рекомендовал установить устройство желудочковой помощи Thoratec (VAD), чтобы повысить функциональность его сердца до 50%, чтобы он мог получить пересадку почки, что, в свою очередь, улучшит здоровье его сердца.

Стоимость устройства желудочковой помощи Thoratec и операции по пересадке сердца

Когда доктора Эндрю спросили о стоимости использования желудочкового вспомогательного устройства Thoratec (VAD), он сообщил семье, что устройство стоит 140 000 долларов. Цена сложит наши ожидаемые расходы на операцию по пересадке сердца, около 133 000 долларов США.

Пожалуйста, нам нужна ваша поддержка

В то время как использование VAD вселяло в его семью проблеск надежды, цена непомерно высока. Поскольку мать Эндрю должна постоянно быть на его стороне, она больше не может работать, а отец Эндрю вынужден жертвовать временем, проведенным со своим единственным сыном, только чтобы он мог продолжать обеспечивать свою семью.

Однако без какой-либо финансовой помощи потребовались бы годы, прежде чем семья Эндрю смогла бы сэкономить эту сумму, но чтобы мы не забыли, что оставшееся время Эндрю с его семьей, вероятно, измеряется днями, а не годами или даже месяцами.

Пройдя так много мучительного обращения, он все еще борется со смертью жизни, не сдаваясь.

Здесь я надеюсь поделиться своей историей. Я надеюсь собрать средства для Эндрю, чтобы он снова увидел надежду на жизнь.