幫助Andrew進行心臟移植手術

嗨，大家好，

我叫邱婉榆，老公在開拖車，今年41歲，住在台北縣

我儿子患有极罕见的疾病

Andrew 出生時就患有一種罕見疾病腮耳腎發育不全症候群 (Branchiootorenal Syndrome, BOR)，在台灣僅有13例，

因為這種疾病導致他的腎臟先天發育不全僅 1.5 cm 不會再長大，到了6歲時發育不全的腎臟已經無法代謝身體毒素於是開始洗腎，

但有由於他的身體狀況不好 經過了兩年的洗腎 他的腎臟出現End Stage Renal Disease (ESRD)的問題而且心臟已開始出現問題.

漫长而艰难的心脏移植方法

腎臟科醫師建議他們最好的方法是尋找可以做配對的親人 做腎臟移植，經過多次幾番嚴格配對篩選好不容易找到他的叔叔腎臟符合條件可以捐給他，

就在欣喜之餘⋯ 醫生發現由於洗腎的關係造成他的心臟功能損傷，檢查結果發現心臟功能僅剩4成，而移植腎臟前的心臟功能先決條件是最少必需達到5成，

這時Andrew 已不符合開刀標準所以醫生無法執行手術，並告知他 需要先做心臟移植後才能再回來做腎臟移植，這是多麼悲痛的打擊啊！讓他們一下從找到配對腎臟看見希望的欣喜驟然轉成悲痛沈重的絕望，自此他們走上等待換心的不歸路。但即使遇到了這樣的情況Andrew 的父母親從不放棄，一方面持續洗腎 一方面配合心臟科的治療，

由于这种疾病而在医院生活困难

為了防止Andrew 的心臟惡化太快，開始要限制他的食物而且嚴格限制喝水，一天只能喝300cc的水量，

喝水對平常人這麼普通的事，對6歲的Andrew已經是一件奢求的事，他常常苦苦哀求媽媽多給他一點點水喝，平常的小孩都是吵著父母要吃 ice cream or chocolate, 但對Andrew 來說，水 已經是最珍貴的了。這樣的日子持續了快兩年，原本狀況不好的心臟出現Dilated cardiomyopathy的問題，心臟血液逆流情況持續加重，

加速惡化的情形，情況非常不樂觀，於是心臟科醫生同意將他列入嚴格審核的心臟移植等待名單中，此時的他他已經長期住院，靠打強心針來維持他的心臟功能，

幾天前醫生告知Andrew的母親，他的心臟已經不能再使用太久，很快的將造成身體各個器官的衰竭繼而死亡，於是心臟醫生建議他們先換心臟輔助器(Thoratec Ventricular Assist Device (VAD) 改善心臟功能讓他可以先做腎臟移植，一旦腎臟功能好轉就可增長等適合的心臟的時間。

胸腔室辅助设备和心脏移植手术的费用

当被问及使用Thoratec心室辅助设备（VAD）的成本时，安德鲁的医生告诉家人，该设备的价格为14万美元。 这个价格将增加我们在心脏移植手术中的预期费用，大約133,000美元。

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但因為事出突然加上手術的費用昂貴，Andrew 的媽媽因為要照顧他無法去工作，全家的收入僅靠爸爸一人的微薄收入勉強支撐著，面對這樣龐大的手術費，

Andrew 的父母有心卻也無力，看著小孩這麼多年的辛苦堅持後又要再一次的面對絕望，父母都不知道要如何對Andrew說 他要失去希望了。一個9歲的小孩，身高 127 cm ; 體重 僅有22 kg 小小的身軀在承受這麼多痛苦的治療後 他現在仍與生命的死神搏鬥中不放棄，

在此希望分享他的故事 盼能為Andrew募款 幫助他再看見生命的一絲希望。