التصلب المتعدد ... وجبريل

مرحبا،

أنا من غواياكيل ، إكوادور. أنا أم وأب لثلاثة أطفال. اسمي ليتيسيا.

تم تشخيص ابني بالتصلب المتعدد

في يناير 2018 ، تم تشخيص ابني الثاني غابرييل بمرض التصلب المتعدد (يبلغ من العمر 19 عامًا فقط) ، وهو مرض عصبي قمعي ومرض تنكسي ... يهاجم الجهاز العصبي المركزي مما يسبب تفشي المرض الذي يترك إصابات.

30 يوم في وحدة العناية المركزة للتصلب المتعدد

يبدو أن المرض بدأ بمهاجمة ابني عندما كان في الثانية عشرة من عمره ، ولكن بما أنه مرض صامت ، فإنه لم يتسبب في انهيار ابني حتى 02/01/2018 ، مع بزوغ الجزء الأيمن من خدره في جسده ، من ذلك لحظة أصبحت حياته صعبة للغاية. في المرة الأولى التي دخل فيها المستشفى ، قضى حوالي 4 أشهر ، قضى 30 يومًا وحده في وحدة العناية المركزة لأنه عانى من عدد كبير من الإصابات في دماغه وعلى طول العمود الفقري. كان لديه العديد من النوبات التي استمرت حتى 50 دقيقة. لأنه لم يستطع السيطرة على التشنجات ، قرر الأطباء تحريضه على غيبوبة وأنبوبه حتى يستريح دماغه.

لحظات لا تحصى من الألم

قاده مرض التصلب العصبي المتعدد (التصلب المتعدد) إلى دخول المستشفى أكثر من مرة ، وكان عليه أن يمر بلحظات لا حصر لها من الألم ... يعاني حاليًا من إعاقة بنسبة 76 ٪ ، بشكل أساسي كإعاقة حركية.

في الوقت الحالي ، تدار إنترفيرون ريبيف أيام الاثنين والأربعاء والجمعة. هذا يجعله يشعر بالسوء طوال الوقت ، لأن أعراضه قوية للغاية مما يجعله يشعر بالتعب طوال الوقت. ليس لديه طاقة ، مرهقة ، مع صداع شديد مستمر منذ الحقنة الأخيرة حتى الأيام التالية ... وبسبب انقطاع العلاج يوم الأحد ، يمكن أن يشعر بمزيد من الانزعاج في جسده. وهكذا ، تم الحفاظ على جبرائيل تحت هذه الحالة الصحية لأكثر من عامين ... ومع ذلك ، فإن الدولة لا توافق على الأدوية اللازمة لتحسين نوعية حياته. قالوا للتو ، "لا ميزانية".

إنه بحاجة إلى Ocrevus لتحسين نوعية حياته

في الوقت الحالي ، ما زلنا ننتظر الحكومة هنا في الإكوادور ، للموافقة على أحدث دواء ، Ocrevus ، لعلاج هذا المرض ، بما أن الإنترفيرون الذي يديره ابني ، ليس علاجًا مناسبًا لمرضه المتقدم.

لا توافق الحكومة على Ocrevus (لأنه لا توجد ميزانية) يحتاجها ابني ، والآن أصبح من المستحيل الوصول إلى المستشفيات بسبب الوباء.

في هذا المكان ، تكلفة الرعاية الصحية مرتفعة للغاية. ناهيك عن أنه لعلاج المرض ، نحتاج إلى بعض العلاجات والنظام الغذائي الخاص والفحوصات والأدوية الإضافية الأخرى التي لا تغطيها الحكومة. في نفس الوقت ، وبسبب اقتصاري المحدود ، لا يمكنني الوصول إلى مساعدة معينة.

لقد فقدت وظيفتي ، ليس لدينا مساعدة مالية

أجبرني مرض غابرييل على التوقف عن العمل حتى أعتني به ... الآن أصبح من الصعب جدًا بالنسبة لي تغطية النفقات التي يحتاجها. إن نظام الصحة العامة في الإكوادور للأسف ليس هو الأفضل ، ولا يوجد لدى ابني أي تأمين خاص.

لقد طلبت المساعدة للدولة ، من خلال قنوات مثل السندات وكيانات الدولة للأشخاص الضعفاء. لقد كتبت مباشرة إلى نائب رئيس الدولة ... لكنهم رفضوا اقتراحنا في كل اتجاه ، لأنهم هنا في بلدي يؤهلون الأشخاص الذين يعانون من أمراض و / أو إعاقات كارثية نادرة للحصول على مساعدة لا تستند إلى مدى خطورة المرض هو ، على المدى القصير والطويل ، لكنه يعتمد على وضعه الاجتماعي والاقتصادي. ولسوء الحظ ، فإن جابرييل غير مؤهل لوضعه الاجتماعي والاقتصادي.

التصلب المتعدد هو مرض مكلف للغاية

لا يحصل مرض التصلب المتعدد هنا في الإكوادور على الاهتمام اللازم من الحكومة ، ربما لأن تأثيره على السكان منخفض جدًا ... مما يجعل الأشخاص الذين يعانون منه صعبًا في الحصول على المساعدة (ربما ليس بسبب ذلك). هناك أسس ، ولكن ليس هنا في غواياكيل ، الذين ليس لديهم أدوية متقدمة وتلك الموجودة عالية التكلفة ، مما يجعل التصلب المتعدد مرضًا مكلفًا للغاية.

يحتاج غابرييل إلى أكثر من 1500 دولار ... منذ ديسمبر 2019 ، وهو ينتظر الموافقة في مستشفى التصوير بالرنين المغناطيسي لإجراء مسح كامل للجهاز العصبي المركزي. هنا يمكن أن تكلفنا هذه الاختبارات ما يقرب من 350 دولارًا أمريكيًا لكل جلسة ، ويتم تقسيم قبوله إلى 3 جلسات. المثالي هو إجراء هذه الاختبارات كل 3 أشهر ، لكنه يؤخر هذه الاختبارات منذ العام الماضي.

مساعدة غابرييل ... ستجعل من الممكن تحسين نوعية الحياة للشاب الذي يحتاجها أكثر.

سأكون سعيدًا إذا كان بإمكانك استخدام زر [المساعدة عن طريق المشاركة] للمشاركة في مشروعي!