Multiple Sklerose ... und Gabriel

Hallo,

Ich komme aus Guayaquil, Ecuador. Ich bin Mutter und Vater von 3 Kindern. Ich heiße Leticia.

Bei meinem Sohn wurde Multiple Sklerose diagnostiziert

Im Januar 2018 wurde bei meinem zweiten Sohn Gabriel Multiple Sklerose diagnostiziert (er ist erst 19 Jahre alt). Dies ist eine neurologische immunsuppressive und degenerative Krankheit, die das Zentralnervensystem angreift und Ausbrüche verursacht, die zu Verletzungen führen.

30 Tage auf der Intensivstation für Multiple Sklerose

Anscheinend begann die Krankheit, meinen Sohn anzugreifen, als er 12 Jahre alt war, aber da es sich um eine stille Krankheit handelt, brach mein Sohn erst am 01.02.2008 zusammen und dämmerte mit dem rechten Teil seines Körpers taub Moment ist sein Leben sehr schwierig geworden. Das erste Mal, als er ins Krankenhaus eingeliefert wurde, dauerte es ungefähr 4 Monate. Allein 30 Tage wurden auf der Intensivstation verbracht, da er an einer großen Anzahl von Verletzungen an seinem Gehirn und an seiner Wirbelsäule litt. Er hatte viele Anfälle, die bis zu 50 Minuten dauerten. Da er die Krämpfe nicht kontrollieren konnte, beschlossen die Ärzte, ihm ein Koma zuzufügen und ihn zu schläuchen, damit sein Gehirn sich ausruhen konnte.

Unzählige Momente des Schmerzes

MS (Multiple Sklerose) hat dazu geführt, dass er mehr als einmal ins Krankenhaus eingeliefert wurde, und er musste unzählige Momente der Schmerzen durchmachen ... er hat derzeit 76% Behinderung, hauptsächlich als Mobilitätsbehinderung.

Derzeit wird der Interferon Rebif am Montag, Mittwoch und Freitag verwaltet. Dadurch fühlt er sich die ganze Zeit schlecht, da seine Symptome so stark sind, dass er die ganze Zeit müde wird. Er hat keine Energie, ist erschöpft und hat seit der letzten Injektion bis zu den nächsten Tagen anhaltende starke Kopfschmerzen ... und aufgrund der Unterbrechung der Behandlung am Sonntag könnte er mehr Beschwerden in seinem Körper haben. So ist Gabriel seit mehr als zwei Jahren in diesem Gesundheitszustand ... und trotzdem genehmigt der Staat nicht die notwendigen Medikamente, um seine Lebensqualität zu verbessern. Sie sagten nur: "Kein Budget."

Er braucht Ocrevus, um seine Lebensqualität zu verbessern

Im Moment warten wir noch darauf, dass die Regierung hier in Ecuador ein neueres Medikament, Ocrevus, zur Behandlung dieser Krankheit genehmigt, da das Interferon, das mein Sohn verabreicht, keine adäquate Behandlung für seine fortgeschrittene Krankheit ist.

Die Regierung genehmigt den Ocrevus nicht (weil es kein Budget gibt), den mein Sohn braucht, und jetzt ist es aufgrund der Pandemie unmöglich, Zugang zu Krankenhäusern zu erhalten.

An diesem Ort sind die Kosten für die Gesundheitsversorgung sehr hoch. Ganz zu schweigen davon, dass wir zur Behandlung der Krankheit einige Therapien, spezielle Diäten, Untersuchungen und andere zusätzliche Medikamente benötigen, die nicht von der Regierung abgedeckt werden. Gleichzeitig kann ich aufgrund meiner begrenzten Wirtschaftlichkeit nicht auf bestimmte Unterstützung zugreifen.

Ich habe meinen Job verloren, wir haben keine finanzielle Unterstützung

Gabriels Krankheit zwang mich, nicht mehr zu arbeiten, damit ich mich um ihn kümmern kann ... jetzt ist es sehr schwierig für mich, die Ausgaben zu decken, die er braucht. Das öffentliche Gesundheitssystem in Ecuador ist leider nicht das beste, und mein Sohn hat keine private Versicherung.

Ich habe den Staat um Hilfe gebeten, über Kanäle wie Anleihen und staatliche Einrichtungen für schutzbedürftige Menschen. Ich habe direkt an den Vizepräsidenten des Staates geschrieben ... aber sie haben unseren Vorschlag in alle Richtungen abgelehnt, da sie hier in meinem Land Menschen mit seltenen katastrophalen Krankheiten und / oder Behinderungen den Zugang zu Hilfe ermöglichen, die nicht auf der Schwere der Krankheit basiert ist kurz- und langfristig, basiert aber auf seinem sozialen und wirtschaftlichen Status. Und leider qualifiziert sich Gabriel nicht für seinen sozialen und wirtschaftlichen Status.

Multiple Sklerose ist eine sehr teure Krankheit

Multiple Sklerose hier in Ecuador erhält von der Regierung nicht die notwendige Aufmerksamkeit, vielleicht weil ihre Auswirkungen auf die Bevölkerung sehr gering sind ... was es Menschen, die darunter leiden, schwer macht, Hilfe zu erhalten (möglicherweise nicht aus diesem Grund). Es gibt Stiftungen, aber nicht hier in Guayaquil, die keine Vormedikamente haben, und solche, die existieren, sind teuer, was Multiple Sklerose zu einer sehr teuren Krankheit macht.

Gabriel braucht viel mehr als 1.500 US-Dollar ... seit Dezember 2019 wartet er im MRT-Krankenhaus auf die Genehmigung für sein gesamtes Scannen des Zentralnervensystems. Hier könnten uns diese Tests fast 350 USD pro Sitzung kosten, und seine Zulassung ist in drei Sitzungen unterteilt. Das Ideal ist, diese Tests alle 3 Monate durchzuführen, aber er hat diese Untersuchungen seit letztem Jahr verschoben.

Helfen Sie Gabriel ... Sie ermöglichen eine bessere Lebensqualität für einen jungen Menschen, der sie am dringendsten braucht.

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