La Esclerosis Múltiple ...y Gabriel

Hola...

Soy de Guayaquil, Ecuador. Madre y padre de 3 hijos. Mi nombre es Leticia.

Mi hijo, fue diagnosticado con Esclerosis Multiple

En enero del 2018 mi segundo hijo Gabriel, fue diagnosticado con Esclerosis Multiple (con tan solo 19 años), esta enfermedad es neurologica inmunodepresiva y degenerativa... ataca el sistema nervioso central provocando brotes que dejan lesiones.

30 dias en UCI por su Esclerosis Múltiple

Al parecer la enfermedad en mi hijo empezó desde los 12 años, pero como es "silenciosa" no fue sino hasta el 02/01/2018 que colapsó, amaneciendo con la parte derecha de su cuerpo adormecida, a partir d ese momento su vida ha sido muy dificil. La primera vez fue hospitalizado por cerca de 4 meses, en el q por 30 dias estuvo en UCI porque producto del gran numero de lesiones en su cerebro y a lo largo de la columna vertebral, tuvo muchas convulsiones que llegaron a durar hasta 50 minutos, y los medicos decidieron inducirle un coma y entubarlo para que su cerebro descanse, porque no podian contolar los espasmos.

Innumerables momentos de dolor

La EM (Esclerosis Múltiple) lo ha llevado a ser hospitalizado mas de una vez, y a pasar por innumerables momentos de dolor ...en la actualidad tiene una discapacidad del 76% lo que principalmente a limitado su movilidad.

Al momento se administra el Interferon Rebif lunes miercoles y viernes ...lo q lo mantiene todo el tiempo sintiéndose mal, ya q los síntomas q le ocasiona son tan fuertes q lo mantienen cansado sin fuerzas agotado con cefaleas continuas y muy fuertes desde el momento que se lo inyecta hasta el dia siguiente ...y por la continuidad del tratamiento solo el dia domingo puede sentir menos malestar su cuerpo. Asi, bajo ese estado d salud, Gabriel se ha mantenido ya por mas de dos años ...y aun el Estado no aprueba el medicamento q se necesita para que su calidad de vida mejore, la respuesta es "no hay presupuesto".

Necesita a Ocrevus para mejorar su calidad de vida.

Al momento seguimos esperando por parte del gobierno aqui en mi pais Ecuador, la aprobacion de un medicamento mas actual (Ocrevus) para esta enfermedad, ya que el Interferon que se administra mi hijo debido a lo avanzado d la enfermedad en él, no es el tratamiento que el requiere.

Ell gobierno no aprueba el Ocrevus (porque no hay el presupuesto) que mi hijo necesita, y ahora es imposible acceder a los hospitales debido a la pandemia.

En nuestro medio su costo es muy alto. Sin contar que requiere de terapias, de una alimentación adecuada, y de otros medicamentos extras que tampoco cubre el gobierno, y exámenes que de la misma manera poco y mas hay que rogar por ellos, y que por mi economia limitada no puedo acceder de forma particular.

Perdí mi trabajo, no tenemos asistencia financiera

La enfermedad de Gabriel me obligó a dejar de trabajar para cuidarlo... ahora me es muy dificil solventar los gastos que exige su situacion. El sistema de salud publica de Ecuador lamentablemente no es el mejor, y ahora como es de dominio mundial mucho menos, y mi hijo no cuenta con un Seguro Privado.

He solicitado ayuda del estado, por medio d canales como bonos y entidades estatales para personas vulnerables, he escrito directamente a la Vicepresidencia del Estado ...pero me lo han negado en toda direccion, ya que aqui en mi pais califican a las personas con enfermedades catastroficas raras y/o discapacidades para que accedan a ayuda ...no por lo que la enfermedad hace en su cuerpo a corto y largo plazo, sino por el entorno que los rodea, y lamentablemente Gabriel no califica por su entorno.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad muy cara

La Esclerosis Múltiple aqui en Ecuador no recibe la atencion necesaria por parte del gobierno, quizá porque su incidendecia en la poblacion es muy baja ...lo que hace muy dificil el acceso a la ayuda de las personas que la padecen (posiblrmrnte por esto no existen Fundaciones, al menos no aqui en Guayaquil), no cuentan con medicamentos de punta y los que existen son de un costo alto, convirtiendo a la Esclerosis Múltiple en una enfermedad muy cara.

Gabriel necesita mucho mas de $1,500... desde el mes de diciembre del 2019 se está a la espera de la aprobación en el hospital de Resonancias Magnéticas para todo su sistema central nervioso. Aqui estas pruebas tienen un costo cercano a los $350 cada una, y estas se dividen como en 3 segmentos, lo ideal es hacerle estas pruebas cada 3 meses, lleva sin estos exam bed desde el año pasado.

Ayudando a Gabriel ...haces posible una mejor calidad de vida, para un joven que lo necesita.

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