Sclérose en plaques ... et Gabriel

Bonjour,

Je viens de Guayaquil, Equateur. Je suis mère et père de 3 enfants. Je m'appelle Leticia.

Mon fils a reçu un diagnostic de sclérose en plaques

En janvier 2018, mon deuxième fils Gabriel, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (il n'a que 19 ans), c'est une maladie neurologique immunosuppressive et dégénérative ... elle attaque le système nerveux central provoquant des épidémies qui laissent des blessures.

30 jours en soins intensifs pour la sclérose en plaques

Apparemment, la maladie a commencé à attaquer mon fils quand il avait 12 ans, mais comme il s'agit d'une maladie silencieuse, ce n'est que le 02/01/2018 qu'elle a provoqué l'effondrement de mon fils, se levant avec la partie droite de son corps engourdi. moment où sa vie est devenue très difficile. La première fois qu'il a été hospitalisé, c'était pendant environ 4 mois, 30 jours seulement ont été consacrés aux soins intensifs car il souffrait d'un grand nombre de blessures au cerveau et le long de la colonne vertébrale. Il a eu de nombreuses saisies qui ont duré jusqu'à 50 minutes. Parce qu'il ne pouvait pas contrôler les spasmes, les médecins ont décidé de lui provoquer un coma et de lui donner des tubes pour que son cerveau puisse se reposer.

D'innombrables moments de douleur

La SP (sclérose en plaques) l'a conduit à être hospitalisé plus d'une fois, et il a dû traverser d'innombrables moments de douleur ... il souffre actuellement de 76% d'incapacité, principalement en raison de son handicap de mobilité.

À l'heure actuelle, l'Interféron Rebif est administré le lundi, mercredi et vendredi. Cela le fait se sentir mal tout le temps, car ses symptômes sont si forts qu'il le fatigue tout le temps. Il n'a plus d'énergie, épuisé, avec des maux de tête sévères continus depuis la dernière injection jusqu'aux prochains jours ... et en raison de la discontinuité du traitement dimanche, il pourrait avoir plus d'inconfort dans son corps. Ainsi, Gabriel est maintenu sous cet état de santé depuis plus de deux ans ... et même ainsi, l'État n'approuve pas les médicaments nécessaires pour améliorer sa qualité de vie. Ils ont juste dit: "Pas de budget."

Il a besoin d'Ocrevus pour améliorer sa qualité de vie

En ce moment, nous attendons toujours que le gouvernement ici en Équateur approuve un médicament plus récent, Ocrevus, pour traiter cette maladie, car l'interféron que mon fils administre n'est pas un traitement adéquat pour sa maladie avancée.

Le gouvernement n'approuve pas l'Ocrevus (parce qu'il n'y a pas de budget) dont mon fils a besoin, et maintenant il est impossible d'accéder aux hôpitaux en raison de la pandémie.

Dans cet endroit, le coût des soins de santé est très élevé. Sans oublier que pour traiter la maladie, nous avons besoin de thérapies, d'un régime spécial, d'examens et d'autres médicaments supplémentaires qui ne sont pas couverts par le gouvernement. En même temps, en raison de mon économie limitée, je ne peux pas accéder à une assistance particulière.

J'ai perdu mon emploi, nous n'avons aucune aide financière

La maladie de Gabriel m'a obligé à arrêter de travailler pour que je puisse m'occuper de lui ... maintenant, il m'est très difficile de couvrir les dépenses dont il a besoin. Le système de santé public en Équateur n'est malheureusement pas le meilleur et mon fils n'a pas d'assurance privée.

J'ai demandé de l'aide à l'État, par des canaux tels que les obligations et les entités d'État pour les personnes vulnérables. J'ai écrit directement au vice-président de l'État ... mais ils ont rejeté notre proposition dans tous les sens, car ici, dans mon pays, ils qualifient les personnes atteintes de maladies et / ou de handicaps catastrophiques rares à accéder à une aide non fondée sur la gravité de la maladie est, à court et à long terme, mais en fonction de son statut social et économique. Et malheureusement, Gabriel ne se qualifie pas pour son statut social et économique.

La sclérose en plaques est une maladie très coûteuse

La sclérose en plaques ici en Équateur ne reçoit pas l'attention nécessaire du gouvernement, peut-être parce que son impact sur la population est très faible ... ce qui rend les personnes qui en souffrent difficile d'accéder à l'aide pour (peut-être pas à cause de cela). Il existe des fondations, mais pas ici à Guayaquil, qui n'ont pas de médicaments à l'avance et ceux qui existent sont coûteux, ce qui fait de la sclérose en plaques une maladie très coûteuse.

Gabriel a besoin de bien plus de 1500 $ ... depuis décembre 2019, il attend l'approbation de l'hôpital IRM pour l'ensemble de son scanner du système nerveux central. Ici, ces tests pourraient nous coûter près de 350 $ US par session, et son admission est divisée en 3 sessions. L'idéal est de faire ces tests tous les 3 mois, mais il retarde ces examens depuis l'année dernière.

En aidant Gabriel ... vous rendrez possible une meilleure qualité de vie, pour un jeune qui en a le plus besoin.

Je serais heureux si vous pouviez utiliser le bouton [Aide en partageant] pour partager sur mon projet!