मल्टीपल स्केलेरोसिस ... और गेब्रियल

हैलो,

मैं ग्वायाकिल, इक्वाडोर से हूं। मैं एक माँ और 3 बच्चों का पिता हूँ। मेरा नाम लेटिसिया है।

मेरे बेटे को मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था

जनवरी 2018 में, मेरे दूसरे बेटे गेब्रियल को मल्टीपल स्केलेरोसिस (वह केवल 19 साल का है) का निदान किया गया था, यह एक न्यूरोलॉजिकल प्रतिरक्षा दमनकारी और अपक्षयी बीमारी है ... यह केंद्रीय तंत्रिका तंत्र पर प्रकोप पैदा करता है जिससे चोटें आती हैं।

मल्टीपल स्केलेरोसिस के लिए आईसीयू में 30 दिन

जाहिरा तौर पर यह बीमारी मेरे बेटे पर तब हमला करने लगी थी जब वह 12 साल का था, लेकिन चूंकि यह एक मूक बीमारी है, इसलिए यह 02/01/2018 तक नहीं था कि इसने मेरे बेटे को उसके शरीर के सुन्न हिस्से के दाहिने हिस्से के साथ डोज करने का कारण बना, इससे वह। पल उसकी जिंदगी बहुत मुश्किल हो गई है। पहली बार उन्हें अस्पताल में भर्ती कराया गया था, यह लगभग 4 महीने के लिए था, 30 दिन अकेले आईसीयू में बिताया गया था क्योंकि उनके मस्तिष्क और उनकी रीढ़ पर बड़ी संख्या में चोटें आई थीं। उनके पास कई दौरे थे जो 50 मिनट तक चले थे। क्योंकि वह ऐंठन को नियंत्रित नहीं कर सकता था, डॉक्टरों ने उसे कोमा से प्रेरित करने और उसे ट्यूबिंग करने का फैसला किया ताकि उसका मस्तिष्क आराम कर सके।

दर्द के अनगिनत क्षण

एमएस (मल्टीपल स्केलेरोसिस) ने उन्हें एक से अधिक बार अस्पताल में भर्ती कराया है, और उन्हें दर्द के अनगिनत क्षणों से गुजरना पड़ा ... वर्तमान में उनके पास 76% विकलांगता है, मुख्य रूप से गतिशीलता विकलांगता के रूप में।

फिलहाल, इंटरफेरॉन रेबीफ को सोमवार, बुधवार और शुक्रवार को प्रशासित किया जाता है। इससे वह हर समय बुरा महसूस करता है, क्योंकि उसके लक्षण इतने मजबूत होते हैं कि वह उसे हर समय थका देता है। उसके पास कोई ऊर्जा नहीं है, अगले दिनों तक अंतिम इंजेक्शन के बाद से लगातार गंभीर सिरदर्द के साथ, ... और रविवार को इलाज बंद होने के कारण, उसके शरीर में और अधिक असुविधा हो सकती है। इस प्रकार, गैब्रियल को स्वास्थ्य की उस स्थिति के तहत दो साल से अधिक समय तक बनाए रखा गया है ... और यहां तक कि, राज्य अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए आवश्यक दवा को मंजूरी नहीं देता है। उन्होंने बस इतना कहा, "कोई बजट नहीं।"

उसे अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए Ocrevus की आवश्यकता है

फिलहाल हम अभी भी इक्वाडोर में यहां की सरकार का इंतजार कर रहे हैं, इस बीमारी के इलाज के लिए एक और नवीनतम दवा, ओकरेवस को मंजूरी देने के लिए, क्योंकि इंटरफेरॉन कि मेरा बेटा प्रशासित है, उसकी उन्नत बीमारी के लिए पर्याप्त उपचार नहीं है।

सरकार ओकरेवस को मंजूरी नहीं देती है (क्योंकि कोई बजट नहीं है) जिसे मेरे बेटे की जरूरत है, और अब महामारी के कारण अस्पतालों तक पहुंचना असंभव है।

इस जगह में, स्वास्थ्य सेवा की लागत बहुत अधिक है। इस बात का उल्लेख नहीं है कि बीमारी का इलाज करने के लिए, हमें कुछ उपचारों, विशेष आहार, परीक्षाओं और अन्य अतिरिक्त दवाओं की आवश्यकता होती है जो सरकार द्वारा कवर नहीं की जाती हैं। उसी समय, मेरी सीमित अर्थव्यवस्था के कारण मैं विशेष सहायता प्राप्त नहीं कर सकता।

मैंने अपनी नौकरी खो दी है, हमारे पास कोई वित्तीय सहायता नहीं है

गेब्रियल की बीमारी ने मुझे काम करना बंद करने के लिए मजबूर किया, इसलिए मैं उसकी देखभाल कर सकता हूं ... अब मेरे लिए उसके द्वारा खर्च किए जाने वाले खर्च को कवर करना बहुत मुश्किल है। इक्वाडोर में सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली दुर्भाग्य से सर्वश्रेष्ठ नहीं है, और मेरे बेटे का कोई निजी बीमा नहीं है।

मैंने कमजोर लोगों के लिए बांड और राज्य संस्थाओं जैसे चैनलों के माध्यम से राज्य से मदद करने का अनुरोध किया है। मैंने सीधे राज्य के उपराष्ट्रपति को लिखा है ... लेकिन उन्होंने हर दिशा में हमारे प्रस्ताव को अस्वीकार कर दिया है, क्योंकि यहाँ मेरे देश में वे दुर्लभ भयावह बीमारियों और / या विकलांग लोगों को योग्य बनाते हैं ताकि बीमारी कितनी गंभीर हो, इसके आधार पर मदद न मिले। छोटी और लंबी अवधि में है, लेकिन उसकी सामाजिक और अर्थव्यवस्था की स्थिति पर आधारित है। और दुर्भाग्य से गेब्रियल अपनी सामाजिक और अर्थव्यवस्था की स्थिति के लिए योग्य नहीं है।

मल्टीपल स्केलेरोसिस एक बहुत महंगी बीमारी है

इक्वाडोर में यहां मल्टीपल स्केलेरोसिस को सरकार से आवश्यक ध्यान नहीं मिलता है, शायद इसलिए कि आबादी पर इसका प्रभाव बहुत कम है ... जो उन लोगों को पीड़ित करता है जो इसके लिए मदद का उपयोग करना मुश्किल है (संभवतः इस वजह से नहीं)। नींव हैं, लेकिन यहां गुआयाकिल में नहीं हैं, जिनके पास अग्रिम दवाएं नहीं हैं और जो मौजूद हैं वे लागत में उच्च हैं, मल्टीपल स्केलेरोसिस एक बहुत महंगी बीमारी है।

गेब्रियल को $ 1,500 से अधिक की आवश्यकता है ... दिसंबर 2019 से, वह अपने पूरे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र स्कैनिंग के लिए एमआरआई अस्पताल में अनुमोदन की प्रतीक्षा कर रहा है। यहाँ ये परीक्षण हमें लगभग $ 350 USD प्रति सत्र का खर्च दे सकते हैं, और उनके प्रवेश को 3 सत्रों में विभाजित किया गया है। आदर्श इन परीक्षणों को हर 3 महीने में करना है, लेकिन वह पिछले साल से इन परीक्षाओं में देरी कर रहा है।

गेब्रियल की मदद करना ... आप एक युवा व्यक्ति के लिए जीवन की बेहतर गुणवत्ता को संभव बनाएंगे, जिसे इसकी सबसे ज्यादा जरूरत है।

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