Multiple Sclerosis ... dan Gabriel

Halo,

Saya dari Guayaquil, Ecuador. Saya seorang ibu dan ayah dari 3 anak. Nama saya Leticia.

Anak saya didiagnosis menderita Multiple Sclerosis

Pada Januari 2018, putra kedua saya Gabriel, didiagnosis menderita Multiple Sclerosis (dia baru berusia 19 tahun), ini adalah penyakit penekan kekebalan saraf dan penyakit degeneratif ... itu menyerang sistem saraf pusat yang menyebabkan wabah yang menyebabkan wabah yang menyebabkan cedera.

30 hari di ICU untuk Multiple Sclerosis

Rupanya penyakit itu mulai menyerang anak saya ketika ia berusia 12 tahun, tetapi karena itu adalah penyakit diam, tidak sampai 02/01/2018 yang menyebabkan anak saya runtuh, fajar dengan bagian kanan tubuhnya mati rasa, Dari situ saat hidupnya menjadi sangat sulit. Pertama kali dia dirawat di rumah sakit, sekitar 4 bulan, 30 hari sendirian dihabiskan di ICU karena menderita sejumlah besar cedera di otaknya dan di sepanjang tulang belakangnya. Dia mengalami banyak kejang yang berlangsung hingga 50 menit. Karena dia tidak bisa mengendalikan kejang, para dokter memutuskan untuk membuatnya koma dan menghisapnya agar otaknya dapat beristirahat.

Momen kesakitan yang tak terhitung jumlahnya

MS (Multiple Sclerosis) telah membawanya masuk rumah sakit lebih dari sekali, dan ia harus melalui saat-saat kesakitan yang tak terhitung ... saat ini ia memiliki 76% cacat, terutama karena cacat mobilitas.

Saat ini, Interferon Rebif dikelola pada hari Senin, Rabu dan Jumat. Ini membuatnya merasa buruk sepanjang waktu, karena gejalanya begitu kuat sehingga membuatnya lelah sepanjang waktu. Dia tidak memiliki energi, kelelahan, dengan sakit kepala parah yang terus-menerus sejak suntikan terakhir sampai beberapa hari berikutnya ... dan karena penghentian pengobatan pada hari Minggu, dia bisa mengalami lebih banyak ketidaknyamanan di tubuhnya. Dengan demikian, Gabriel telah dirawat di bawah kondisi kesehatan selama lebih dari dua tahun ... dan meskipun demikian, Negara tidak menyetujui obat yang diperlukan untuk meningkatkan kualitas hidupnya. Mereka hanya berkata, "Tidak ada anggaran."

Dia membutuhkan Ocrevus untuk meningkatkan kualitas hidupnya

Saat ini kami masih menunggu pemerintah di sini di Ekuador, untuk menyetujui obat yang lebih baru, Ocrevus, untuk mengobati penyakit ini, karena Interferon yang diberikan anak saya, bukan pengobatan yang memadai untuk penyakit lanjutnya.

Pemerintah tidak menyetujui Ocrevus (karena tidak ada anggaran) yang dibutuhkan putra saya, dan sekarang tidak mungkin mengakses rumah sakit karena pandemi.

Di tempat ini, biaya perawatan kesehatan sangat tinggi. Belum lagi bahwa untuk mengobati penyakit, kita memerlukan beberapa terapi, diet khusus, pemeriksaan dan obat tambahan lainnya yang tidak ditanggung oleh pemerintah. Pada saat yang sama, karena ekonomi saya yang terbatas, saya tidak dapat mengakses bantuan khusus.

Saya kehilangan pekerjaan, kami tidak memiliki bantuan keuangan

Penyakit Gabriel memaksa saya untuk berhenti bekerja sehingga saya dapat merawatnya ... sekarang sangat sulit bagi saya untuk menutupi pengeluaran yang dia butuhkan. Sistem kesehatan masyarakat di Ekuador sayangnya bukan yang terbaik, dan anak saya tidak memiliki asuransi swasta.

Saya telah meminta bantuan kepada negara, melalui saluran seperti obligasi dan entitas negara untuk orang-orang yang rentan. Saya telah menulis secara langsung kepada Wakil Presiden Negara ... tetapi mereka telah menolak proposal kami di segala arah, karena di sini di negara saya mereka memenuhi syarat orang dengan penyakit langka dan / atau cacat untuk mengakses bantuan tidak berdasarkan pada seberapa parah penyakit tersebut dalam jangka pendek dan jangka panjang, tetapi didasarkan pada status sosial dan ekonominya. Dan sayangnya Gabriel tidak memenuhi syarat untuk status sosial dan ekonominya.

Multiple Sclerosis adalah penyakit yang sangat mahal

Multiple Sclerosis di sini di Ekuador tidak menerima perhatian yang diperlukan dari pemerintah, mungkin karena dampaknya pada populasi sangat rendah ... yang membuat orang yang menderita sulit untuk mengakses bantuan (mungkin bukan karena ini). Ada beberapa yayasan, tetapi tidak di sini di Guayaquil, yang tidak memiliki pengobatan lanjutan dan yang ada membutuhkan biaya tinggi, menjadikan Multiple Sclerosis penyakit yang sangat mahal.

Gabriel membutuhkan lebih dari $ 1.500 ... sejak Desember 2019, ia menunggu persetujuan di rumah sakit MRI untuk seluruh pemindaian sistem saraf pusatnya. Di sini, tes-tes ini dapat menelan biaya hampir US $ 350 per sesi, dan penerimaannya dibagi menjadi 3 sesi. Yang ideal adalah melakukan tes ini setiap 3 bulan, tetapi ia telah menunda ujian ini sejak tahun lalu.

Membantu Gabriel ... Anda akan memungkinkan kualitas hidup yang lebih baik, untuk orang muda yang paling membutuhkannya.

Saya akan senang jika Anda dapat menggunakan tombol [Bantuan dengan berbagi] untuk berbagi tentang proyek saya!