Sclerosi multipla ... e Gabriel

Ciao,

Vengo da Guayaquil, in Ecuador. Sono una madre e un padre di 3 figli. Mi chiamo Leticia.

A mio figlio è stata diagnosticata la sclerosi multipla

A gennaio 2018, al mio secondo figlio Gabriel, è stata diagnosticata la sclerosi multipla (ha solo 19 anni), questa è una malattia neurologica immunosoppressiva e degenerativa ... attacca il sistema nervoso centrale causando focolai che lasciano lesioni.

30 giorni in terapia intensiva per sclerosi multipla

Apparentemente la malattia è iniziata ad attaccare mio figlio a 12 anni, ma poiché si tratta di una malattia silenziosa, non è stato fino al 02/01/2018 che ha causato il collasso di mio figlio, con la parte destra del suo corpo insensibile, Da quel momento in cui la sua vita è diventata molto difficile. La prima volta che è stato ricoverato in ospedale, è stato per circa 4 mesi, 30 giorni da soli sono stati spesi in terapia intensiva perché ha subito un gran numero di lesioni al cervello e lungo la colonna vertebrale. Ha avuto molte convulsioni che sono durate fino a 50 minuti. Poiché non era in grado di controllare gli spasmi, i dottori decisero di indurlo in coma e di sondarlo in modo che il suo cervello potesse riposare.

Innumerevoli momenti di dolore

La sclerosi multipla lo ha portato ad essere ricoverato in ospedale più di una volta e ha dovuto affrontare innumerevoli momenti di dolore ... attualmente ha il 76% di disabilità, principalmente come disabilità motoria.

Al momento, l'Interferone Rebif è amministrato lunedì, mercoledì e venerdì. Questo lo fa stare male tutto il tempo, poiché i suoi sintomi sono così forti che lo fanno stancare continuamente. Non ha energia, esaurito, con forti mal di testa continui dall'ultima iniezione fino ai giorni successivi ... e a causa della discontinuità del trattamento di domenica, potrebbe avere più disagio nel suo corpo. Pertanto, Gabriel è stato mantenuto in quello stato di salute per più di due anni ... e anche così, lo Stato non approva i farmaci necessari per migliorare la sua qualità di vita. Hanno appena detto "Nessun budget".

Ha bisogno di Ocrevus per migliorare la sua qualità di vita

Al momento stiamo ancora aspettando che il governo qui in Ecuador approvi una medicina più recente, Ocrevus, per curare questa malattia, dal momento che l'interferone somministrato da mio figlio non è un trattamento adeguato per la sua malattia avanzata.

Il governo non approva l'Ocrevus (perché non esiste un budget) di cui mio figlio ha bisogno, e ora è impossibile accedere agli ospedali a causa della pandemia.

In questo luogo, il costo dell'assistenza sanitaria è molto elevato. Per non parlare del fatto che per curare la malattia abbiamo bisogno di alcune terapie, di una dieta speciale, di esami e di altri farmaci extra che non sono coperti dal governo. Allo stesso tempo, a causa della mia economia limitata, non posso accedere a particolari aiuti.

Ho perso il lavoro, non abbiamo assistenza finanziaria

La malattia di Gabriel mi ha costretto a smettere di lavorare in modo da potermi occupare di lui ... ora è molto difficile per me coprire le spese di cui ha bisogno. Purtroppo il sistema sanitario pubblico in Ecuador non è il migliore e mio figlio non ha alcuna assicurazione privata.

Ho chiesto aiuto allo stato, attraverso canali come obbligazioni ed entità statali per le persone vulnerabili. Ho scritto direttamente al Vice Presidente dello Stato ... ma hanno negato la nostra proposta in ogni direzione, dal momento che qui nel mio paese qualificano le persone con malattie catastrofiche rare e / o disabilità per accedere a un aiuto non basato sulla gravità della malattia è, nel breve e nel lungo termine, ma basato sul suo status sociale ed economico. E sfortunatamente Gabriel non si qualifica per il suo status sociale ed economico.

La sclerosi multipla è una malattia molto costosa

La sclerosi multipla qui in Ecuador non riceve l'attenzione necessaria dal governo, forse perché il suo impatto sulla popolazione è molto basso ... il che rende le persone che soffrono di difficoltà ad accedere agli aiuti (probabilmente non a causa di ciò). Ci sono basi, ma non qui a Guayaquil, che non hanno farmaci in anticipo e quelli che esistono hanno un costo elevato, rendendo la sclerosi multipla una malattia molto costosa.

Gabriel ha bisogno di molto più di $ 1.500 ... da dicembre 2019, è in attesa di approvazione presso l'ospedale MRI per la sua intera scansione del sistema nervoso centrale. Qui questi test potrebbero costarci quasi $ 350 USD per sessione e la sua ammissione è divisa in 3 sessioni. L'ideale è fare questi test ogni 3 mesi, ma ha ritardato questi esami dallo scorso anno.

Aiutando Gabriel ... renderai possibile una migliore qualità della vita, per un giovane che ne ha più bisogno.

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