多発性硬化症...とガブリエル

こんにちは、

エクアドルのグアヤキル出身です。私は3人の子供を持つ母親と父親です。私の名前はレティシアです。

私の息子は多発性硬化症と診断されました

2018年1月、次男のガブリエルは多発性硬化症と診断されました（彼はたった19歳です）。これは神経系の免疫抑制および変性疾患です...中枢神経系を攻撃し、外傷を引き起こします。

多発性硬化症のICUで30日間

どうやらこの病気は12歳のときに息子を攻撃し始めたようですが、それはサイレントな病気であるため、息子の体の右側部分が麻痺して夜が明けて倒れる原因となったのは、2018年2月1日でした。彼の人生が非常に困難になった瞬間。彼が初めて入院したときは、約4か月間で、脳と背骨に多数の怪我を負ったため、30日間だけがICUに費やされました。彼は多くの発作を起こし、それは50分まで続きました。彼はけいれんを制御することができなかったので、医者は彼に昏睡状態を引き起こし、彼の脳が休息できるように彼をチュービングすることに決めました。

無数の痛みの瞬間

MS（多発性硬化症）により彼は2回以上入院し、数え切れないほどの痛みを経験しなければなりませんでした...彼は現在、主に運動障害として76％の障害を抱えています。

現在、月曜、水曜、金曜にインターフェロンレビフが投与されています。彼の症状は非常に強いので彼はいつも疲れているので、これは彼をいつも気分が悪くしている。最後の注射から翌日まで継続的な激しい頭痛で、彼にはエネルギーがなく、疲れきっています...そして日曜日の治療の不連続のために、彼は彼の体により多くの不快感を持っている可能性があります。したがって、ガブリエルはその健康状態の下で2年以上維持されてきました...そしてそれでも、州は彼の生活の質を改善するために必要な薬物療法を承認しません。彼らはただ「予算がない」と言った。

彼は彼の生活の質を改善するためにオクレバスを必要としています

私たちの息子が投与しているインターフェロンは彼の進行した疾患の適切な治療法ではないので、私たちはまだエクアドルの政府がこの病気を治療するための最新の薬、オクレバスを承認するのを待っています。

政府は私の息子が必要とする（予算がないため）Ocrevusを承認せず、今ではパンデミックのために病院にアクセスすることは不可能です。

この場所では、医療費は非常に高くなります。言うまでもなく、この病気を治療するためには、政府がカバーしていない治療法、特別食、検査、その他の追加の薬物療法が必要です。同時に、私の経済は限られているため、特定の支援を受けることができません。

私は仕事を失いました、私たちは経済的援助を受けていません

ガブリエルの病気のため、私は彼の面倒を見ることができるように仕事をやめざるを得なくなりました...今では、彼が必要とする費用を賄うことは非常に困難です。エクアドルの公的医療制度は残念ながら最高ではなく、息子には私的保険はありません。

脆弱な人々のための絆や国家団体などの経路を通じて、国家への支援を要請しました。私は直接国の副大統領に手紙を書いています...しかし、彼らは私たちの提案をすべての方向で拒否しました。短期的および長期的には、彼の社会的および経済的地位に基づいています。そして残念ながら、ガブリエルは彼の社会的および経済的地位の資格を得ていません。

多発性硬化症は非常に高価な病気です

ここエクアドルの多発性硬化症は政府からの必要な注意を受けていません、おそらくそれは人口への影響が非常に低いためです...そのために苦しんでいる人々が助けにアクセスするのを難しくしています（おそらくこれが原因ではないでしょう）。基礎はありますが、ここグアヤキルにはありません。事前投薬を受けておらず、存在するものはコストが高いため、多発性硬化症は非常に高価な病気になります。

Gabrielは1,500ドルをはるかに超える金額を必要とします... 2019年12月以降、彼は中枢神経系全体のスキャンについてMRI病院での承認を待っています。ここでこれらのテストはセッションごとにほぼ350米ドルの費用がかかる可能性があり、彼の入場料は3つのセッションに分割されます。理想は3か月ごとにこれらのテストを行うことですが、彼は昨年からこれらの試験を延期してきました。

ガブリエルを助ける...あなたはそれを最も必要とする若者のために、より良い生活の質を可能にします。

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