다발성 경화증과 가브리엘

여보세요,

에콰도르 과야 킬 출신입니다. 저는 세 자녀의 어머니이자 아버지입니다. 제 이름은 레티시아입니다.

아들은 다발성 경화증 진단을 받았습니다

2018 년 1 월, 두 번째 아들 가브리엘은 다발성 경화증 (그는 19 세임)으로 진단되었습니다.이 신경계 면역 억제 및 퇴행성 질환입니다 ... 중앙 신경계를 공격하여 부상을 초래합니다.

다발성 경화증에 대한 중환자 실에서 30 일

분명히이 질병은 12 세 때 아들을 공격하기 시작했지만 조용한 질병이기 때문에 2018 년 2 월 1 일까지 아들이 몸의 오른쪽 마비로 새벽에 무너졌습니다. 그의 인생은 매우 어려워졌습니다. 그가 처음 입원했을 때, 뇌와 척추에 많은 부상을 입었 기 때문에 약 4 개월 동안 30 일만 ICU에 보냈습니다. 그는 최대 50 분 동안 지속 된 많은 발작을 경험했습니다. 그는 경련을 통제 할 수 없었기 때문에 의사는 그에게 혼수 상태를 유도하고 그의 뇌가 휴식을 취할 수 있도록 튜빙하기로 결정했습니다.

수많은 고통의 순간

MS (Multiple Sclerosis)는 그를 한 번 이상 입원하게 만들었으며 수많은 고통의 순간을 겪어야했습니다 ... 현재 76 %의 장애가 있으며 주로 이동성 장애입니다.

현재 Interferon Rebif는 월요일, 수요일 및 금요일에 관리됩니다. 증상이 너무 강해서 항상 피곤해지기 때문에 항상 기분이 나빠집니다. 그는 마지막 주사 후 다음 날까지 심한 두통으로 에너지가없고 소진되었습니다 ... 일요일의 치료 중단으로 인해 그는 몸에 더 불편 함을 줄 수있었습니다. 따라서 가브리엘은 그 건강 상태에서 2 년 이상 유지되어 왔으며, 그럼에도 불구하고 국가는 자신의 삶의 질을 향상시키는 데 필요한 약물을 승인하지 않습니다. 그들은 방금 "예산이 없다"고 말했습니다.

그는 삶의 질을 향상시키기 위해 Ocrevus가 필요합니다

현재 우리는 여전히 에콰도르의 정부가이 질병을 치료하기 위해 최신 약인 Ocrevus를 승인하기를 기다리고 있습니다. 아들이 관리하는 인터페론은 그의 진행된 질병에 대한 적절한 치료법이 아니기 때문입니다.

정부는 아들이 필요로하는 Ocrevus (예산이 없기 때문에)를 승인하지 않았으며, 이제는 대유행으로 인해 병원에 접근 할 수 없습니다.

이 장소에서 건강 관리 비용은 매우 높습니다. 질병을 치료하기 위해서는 정부가 보장하지 않는 치료법, 특별식이 요법, 검사 및 기타 추가 약물이 필요합니다. 동시에 제한된 경제로 인해 특정 지원에 액세스 할 수 없습니다.

직장을 잃었고 재정적 지원이 없습니다

가브리엘의 병으로 인해 일을 그만 두어야했기 때문에 그를 돌볼 수있게되었습니다. 이제는 그가 필요한 경비를 감당하기가 매우 어렵습니다. 에콰도르의 공중 보건 시스템은 불행히도 최고가 아니며, 내 아들은 개인 보험이 없습니다.

취약한 사람들을위한 유대 및 국가 단체와 같은 채널을 통해 주에 대한 도움을 요청했습니다. 나는 국가의 부통령에게 직접 편지를 보냈습니다 ... 그러나 그들은 모든 방향에서 우리의 제안을 거부했습니다. 여기서 우리 나라에서는 드문 치명적인 질병 및 / 또는 장애가있는 사람들이 질병의 심각성에 근거하지 않고 도움을받을 자격이 있기 때문에 단기적으로나 장기적으로는 사회 경제적 지위에 기반을두고 있습니다. 불행히도 가브리엘은 자신의 사회적, 경제적 지위를 가질 자격이 없습니다.

다발성 경화증은 매우 비싼 질병입니다

에콰도르의 다발성 경화증은 정부에 필요한 관심을받지 못합니다. 아마 인구에 미치는 영향이 매우 적기 때문에 ... 과야 킬에는 기초가 있지만 사전 약이없고 존재하는 약이 비싸서 다발성 경화증을 매우 비싼 질병으로 만듭니다.

가브리엘은 2019 년 12 월부터 $ 1,500 이상을 필요로하는데, MRI 병원에서 전체 중추 신경계 스캔에 대한 승인을 기다리고 있습니다. 이 시험은 세션 당 약 $ 350의 비용이 소요될 수 있으며 그의 입학은 3 개의 세션으로 나뉩니다. 가장 좋은 방법은 3 개월마다이 테스트를 수행하는 것이지만 작년부터이 테스트를 연기했습니다.

가브리엘을 도와주십시오 ... 당신은 그것을 가장 필요로하는 젊은이에게 더 나은 삶의 질을 제공 할 것입니다.

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