Sklerosis Berbilang ... dan Gabriel

Helo,

Saya berasal dari Guayaquil, Ecuador. Saya seorang ibu dan bapa kepada 3 orang anak. Nama saya Leticia.

Anak saya didiagnosis menghidap Multiple Sclerosis

Pada bulan Januari 2018, anak lelaki kedua saya Gabriel, didiagnosis dengan Multiple Sclerosis (dia baru berusia 19 tahun), ini adalah penyakit penindasan dan degeneratif kekebalan saraf ... ia menyerang sistem saraf pusat yang menyebabkan wabak yang meninggalkan kecederaan.

30 hari di ICU untuk Multiple Sclerosis

Rupa-rupanya penyakit ini mula menyerang anak saya ketika berusia 12 tahun, tetapi oleh kerana penyakit itu diam, ia tidak sampai 02/01/2018 menyebabkan anak saya rebah, subuh dengan bahagian kanan badannya yang mati rasa, Dari itu seketika hidupnya menjadi sangat sukar. Kali pertama dia dimasukkan ke hospital, selama kira-kira 4 bulan, 30 hari sahaja dihabiskan di ICU kerana mengalami banyak kecederaan di otaknya dan di sepanjang tulang belakangnya. Dia mengalami banyak sawan yang berlangsung hingga 50 minit. Oleh kerana dia tidak dapat mengawal kekejangan, para doktor memutuskan untuk membuatnya koma dan tubing sehingga otaknya dapat berehat.

Detik kesakitan yang tidak terkira banyaknya

MS (Multiple Sclerosis) telah menyebabkan dia dimasukkan ke hospital lebih dari satu kali, dan dia harus melalui saat-saat kesakitan yang tak terhitung jumlahnya ... dia kini mengalami 76% kecacatan, terutama sebagai kecacatan mobilitas.

Pada masa ini, Interferon Rebif ditadbir pada hari Isnin, Rabu dan Jumaat. Ini membuat dia merasa tidak enak sepanjang masa, kerana gejala-gejalanya sangat kuat sehingga membuatnya letih sepanjang masa. Dia tidak mempunyai tenaga, kelelahan, dengan sakit kepala yang teruk sejak suntikan terakhir hingga keesokan harinya ... dan kerana penghentian rawatan pada hari Ahad, dia boleh mengalami lebih banyak ketidakselesaan di badannya. Oleh itu, Gabriel telah dijaga dalam keadaan kesihatan selama lebih dari dua tahun ... dan walaupun begitu, Negara tidak menyetujui ubat yang diperlukan untuk meningkatkan kualiti hidupnya. Mereka hanya berkata, "Tanpa anggaran."

Dia memerlukan Ocrevus untuk meningkatkan kualiti hidupnya

Pada masa ini kami masih menunggu pemerintah di Ekuador, untuk menyetujui ubat yang lebih baru, Ocrevus, untuk mengubati penyakit ini, kerana Interferon yang ditadbir oleh anak saya, bukanlah rawatan yang mencukupi untuk penyakit lanjutannya.

Pemerintah tidak menyetujui Ocrevus (kerana tidak ada anggaran) yang diperlukan oleh anak saya, dan sekarang mustahil untuk memasuki hospital kerana wabak tersebut.

Di tempat ini, kos penjagaan kesihatan sangat tinggi. Belum lagi bahawa untuk mengubati penyakit ini, kita memerlukan beberapa terapi, diet khas, pemeriksaan dan ubat tambahan lain yang tidak dilindungi oleh pemerintah. Pada masa yang sama, kerana ekonomi saya yang terhad, saya tidak dapat memperoleh bantuan tertentu.

Saya kehilangan pekerjaan, kami tidak mempunyai bantuan kewangan

Penyakit Gabriel memaksa saya berhenti bekerja sehingga saya dapat menjaganya ... sekarang sangat sukar bagi saya untuk menampung perbelanjaan yang dia perlukan. Sayangnya sistem kesihatan awam di Ecuador bukanlah yang terbaik, dan anak saya tidak mempunyai insurans swasta.

Saya telah meminta pertolongan kepada negara, melalui saluran seperti bon dan entiti negara untuk orang-orang yang terdedah. Saya telah menulis secara langsung kepada Wakil Presiden Negara ... tetapi mereka telah menolak cadangan kami ke segala arah, kerana di sini di negara saya mereka melayakkan orang yang mempunyai penyakit bencana dan / atau kecacatan yang jarang berlaku untuk mendapatkan bantuan bukan berdasarkan seberapa parah penyakit ini adalah, dalam jangka pendek dan jangka panjang, tetapi berdasarkan status sosial dan ekonominya. Dan sayangnya Gabriel tidak memenuhi syarat status sosial dan ekonominya.

Multiple Sclerosis adalah penyakit yang sangat mahal

Multiple Sclerosis di sini di Ecuador tidak mendapat perhatian yang sewajarnya dari pemerintah, mungkin kerana kesannya terhadap penduduk sangat rendah ... yang menjadikan orang yang menderita sukar mendapatkan bantuan (mungkin bukan kerana ini). Terdapat asas, tetapi tidak di sini di Guayaquil, yang tidak mempunyai ubat terlebih dahulu dan ubat-ubatan yang memang ada harganya tinggi, menjadikan Multiple Sclerosis penyakit yang sangat mahal.

Gabriel memerlukan lebih daripada $ 1,500 ... sejak Disember 2019, dia sedang menunggu persetujuan di hospital MRI untuk mengimbas seluruh sistem saraf pusatnya. Di sini ujian ini boleh menelan belanja hampir $ 350 USD setiap sesi, dan kemasukannya dibahagikan kepada 3 sesi. Idealnya adalah melakukan ujian ini setiap 3 bulan, tetapi dia telah menangguhkan peperiksaan ini sejak tahun lalu.

Membantu Gabriel ... anda akan menjadikan kualiti hidup yang lebih baik, bagi orang muda yang sangat memerlukannya.

Saya akan gembira sekiranya anda dapat menggunakan butang [Bantuan dengan berkongsi] untuk berkongsi mengenai projek saya!