Esclerose múltipla ... e Gabriel

Olá,

Eu sou de Guayaquil, Equador. Sou mãe e pai de 3 filhos. Meu nome é Leticia.

Meu filho foi diagnosticado com esclerose múltipla

Em janeiro de 2018, meu segundo filho Gabriel, foi diagnosticado com esclerose múltipla (ele tem apenas 19 anos), esta é uma doença imunológica supressora e degenerativa neurológica ... ataca o sistema nervoso central, causando surtos que causam lesões.

30 dias em UTI para esclerose múltipla

Aparentemente, a doença começou a atacar meu filho quando ele tinha 12 anos, mas como é uma doença silenciosa, não foi até 01/02/2018 que causou meu colapso, amanhecendo com a parte direita do corpo entorpecida. momento em que sua vida se torna muito difícil. A primeira vez que ele foi hospitalizado, foi por cerca de 4 meses, 30 dias em que ele passou na UTI, porque sofreu um grande número de lesões no cérebro e na coluna. Ele teve muitas convulsões que duraram até 50 minutos. Como ele não conseguia controlar os espasmos, os médicos decidiram induzir-lhe um coma e deixá-lo com um tubo para que seu cérebro pudesse descansar.

Inúmeros momentos de dor

A esclerose múltipla (MS) o levou a ser hospitalizado mais de uma vez, e ele teve que passar por inúmeros momentos de dor ... ele atualmente tem 76% de incapacidade, principalmente como mobilidade.

No momento, o Interferon Rebif é administrado na segunda, quarta e sexta-feira. Isso o mantém se sentindo mal o tempo todo, já que seus sintomas são tão fortes que o deixam cansado o tempo todo. Ele não tem energia, exausto, com dores de cabeça graves e contínuas desde a última injeção até os próximos dias ... e devido à descontinuidade do tratamento no domingo, ele pode ter mais desconforto no corpo. Assim, Gabriel é mantido nesse estado de saúde há mais de dois anos ... e, mesmo assim, o Estado não aprova o medicamento necessário para melhorar sua qualidade de vida. Eles apenas disseram: "Sem orçamento".

Ele precisa de Ocrevus para melhorar sua qualidade de vida

No momento, ainda estamos esperando o governo aqui no Equador, aprovar um medicamento mais recente, Ocrevus, para tratar esta doença, já que o interferão que meu filho está administrando não é um tratamento adequado para sua doença avançada.

O governo não aprova o Ocrevus (porque não há orçamento) de que meu filho precisa, e agora é impossível acessar hospitais devido à pandemia.

Nesse local, o custo da assistência médica é muito alto. Sem mencionar que, para tratar a doença, precisamos de algumas terapias, dieta especial, exames e outros medicamentos extras que não sejam cobertos pelo governo. Ao mesmo tempo, devido à minha economia limitada, não posso acessar assistência específica.

Perdi meu emprego, não temos assistência financeira

A doença de Gabriel me forçou a parar de trabalhar para cuidar dele ... agora é muito difícil para mim cobrir as despesas que ele precisa. Infelizmente, o sistema de saúde pública no Equador não é o melhor, e meu filho não tem seguro privado.

Solicitei ajuda ao estado, por meio de canais como títulos e entidades estatais para pessoas vulneráveis. Escrevi diretamente para o vice-presidente do Estado ... mas eles negaram nossa proposta em todas as direções, pois aqui no meu país qualificam pessoas com raras doenças catastróficas e / ou incapacidades para acessar ajuda, não com base na gravidade da doença. é, a curto e a longo prazo, mas com base em seu status social e econômico. E, infelizmente, Gabriel não se qualifica para seu status social e econômico.

A esclerose múltipla é uma doença muito cara

A esclerose múltipla aqui no Equador não recebe a atenção necessária do governo, talvez porque seu impacto sobre a população seja muito baixo ... o que dificulta o acesso às pessoas que sofrem com isso (possivelmente não por causa disso). Existem fundações, mas não aqui em Guayaquil, que não têm medicamentos avançados e os que existem são de alto custo, tornando a esclerose múltipla uma doença muito cara.

Gabriel precisa de muito mais de US $ 1.500 ... desde dezembro de 2019, ele aguarda aprovação no hospital de ressonância magnética para toda a sua varredura do sistema nervoso central. Aqui, esses testes podem custar quase US $ 350 por sessão, e sua admissão é dividida em três sessões. O ideal é fazer esses testes a cada 3 meses, mas ele atrasa esses exames desde o ano passado.

Ajudando Gabriel ... você possibilitará uma melhor qualidade de vida para um jovem que mais precisa.

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