Рассеянный склероз ... и Габриэль

Привет,

Я из Гуаякиля, Эквадор. Я мама и папа троих детей. Меня зовут Летисия.

У моего сына был диагностирован рассеянный склероз

В январе 2018 года у моего второго сына Габриэля был диагностирован рассеянный склероз (ему всего 19 лет), это неврологическое иммуносупрессивное и дегенеративное заболевание ... оно поражает центральную нервную систему, вызывая вспышки, которые приводят к травмам.

30 дней в отделении реанимации при рассеянном склерозе

По-видимому, заболевание началось с нападения на моего сына, когда ему было 12 лет, но так как это молчаливое заболевание, то лишь до 02/01/2018 это привело к тому, что мой сын упал в обморок, когда правая часть его тела оцепенела. момент его жизни становится очень трудным. В первый раз, когда он был госпитализирован, это было в течение приблизительно 4 месяцев, только 30 дней было проведено в отделении интенсивной терапии, потому что он получил большое количество травм его мозга и вдоль позвоночника. У него было много приступов, которые продолжались до 50 минут. Поскольку он не мог контролировать спазмы, врачи решили вызвать у него кому и нанести ему трубку, чтобы его мозг мог отдохнуть.

Бесчисленные моменты боли

MS (рассеянный склероз) привел к тому, что он был госпитализирован более одного раза, и ему пришлось пережить неисчислимые моменты боли ... в настоящее время у него 76% инвалидности, в основном из-за инвалидности.

В настоящее время интерферон Rebif применяется в понедельник, среду и пятницу. Это постоянно заставляет его чувствовать себя плохо, так как его симптомы настолько сильны, что его все время утомляют. У него нет энергии, истощенный, с постоянными сильными головными болями с момента последней инъекции до следующих дней ... и из-за прекращения лечения в воскресенье, он может испытывать больший дискомфорт в теле. Таким образом, Габриэль находился в таком состоянии здоровья более двух лет ... и даже в этом случае государство не одобряет необходимые лекарства для улучшения качества своей жизни. Они просто сказали: «Нет бюджета».

Ему нужен Окревус, чтобы улучшить качество своей жизни

В настоящее время мы все еще ожидаем, что правительство здесь, в Эквадоре, утвердит более новое лекарство Ocrevus для лечения этого заболевания, поскольку интерферон, который вводит мой сын, не является адекватным средством лечения его запущенной болезни.

Правительство не одобряет Ocrevus (потому что нет никакого бюджета), в котором нуждается мой сын, и теперь невозможно получить доступ к больницам из-за пандемии.

В этом месте стоимость медицинского обслуживания очень высока. Не говоря уже о том, что для лечения этой болезни нам нужны некоторые методы лечения, специальная диета, обследования и другие дополнительные лекарства, которые не покрываются правительством. В то же время из-за моей ограниченной экономики я не могу получить особую помощь.

Я потерял работу, у нас нет финансовой помощи

Болезнь Габриэля вынудила меня перестать работать, чтобы я мог позаботиться о нем ... теперь мне очень трудно покрыть расходы, которые ему нужны. Система общественного здравоохранения в Эквадоре, к сожалению, не самая лучшая, и у моего сына нет частной страховки.

Я обратился за помощью к государству через такие каналы, как облигации и государственные структуры для уязвимых людей. Я написал непосредственно вице-президенту штата ... но они отклонили наше предложение во всех направлениях, поскольку здесь, в моей стране, они дают право людям с редкими катастрофическими заболеваниями и / или инвалидностью обращаться за помощью, не основываясь на том, насколько серьезна болезнь есть, в краткосрочной и долгосрочной перспективе, но исходя из его социального и экономического статуса. И, к сожалению, Габриэль не имеет права на его социальный и экономический статус.

Рассеянный склероз - очень дорогое заболевание

Рассеянный склероз здесь, в Эквадоре, не получает необходимого внимания со стороны правительства, возможно, из-за того, что его влияние на население очень мало ..., что затрудняет доступ к помощи людям (возможно, не из-за этого). Есть фонды, но не здесь, в Гуаякиле, у которых нет предварительных лекарств, а те, которые существуют, стоят дорого, что делает рассеянный склероз очень дорогим заболеванием.

Габриэлю нужно гораздо больше 1500 долларов ... с декабря 2019 года он ожидает одобрения в госпитале МРТ для сканирования всей его центральной нервной системы. Здесь эти тесты могут стоить нам почти 350 долларов США за сессию, а его вход делится на 3 сессии. В идеале делать эти тесты каждые 3 месяца, но он откладывал эти экзамены с прошлого года.

Помогая Габриэлю ... вы сделаете возможным лучшее качество жизни для молодого человека, который в этом нуждается больше всего.

Я был бы рад, если бы вы могли использовать кнопку [Помощь путем обмена], чтобы поделиться своим проектом!