หลายเส้นโลหิตตีบ ... และกาเบรียล

สวัสดี,

ฉันมาจาก Guayaquil เอกวาดอร์ ฉันเป็นพ่อและลูก 3 คน ฉันชื่อเลติเซีย

ลูกชายของฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นหลายเส้นโลหิตตีบ

ในเดือนมกราคมปี 2018 กาเบรียลลูกชายคนที่สองของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (อายุเพียง 19 ปี) นี่เป็นระบบภูมิคุ้มกันและปราบปรามโรคทางระบบประสาทระบบภูมิคุ้มกัน ... มันโจมตีระบบประสาทส่วนกลางทำให้เกิดการระบาดที่ทำให้บาดเจ็บ

30 วันในห้องไอซียูสำหรับหลายเส้นโลหิตตีบ

เห็นได้ชัดว่าโรคเริ่มโจมตีลูกชายของฉันเมื่อเขาอายุ 12 แต่เนื่องจากเป็นโรคเงียบมันไม่ได้จนกว่า 02/01/2018 ว่ามันทำให้ลูกชายของฉันพังทลายลงมาจากส่วนที่ถูกต้องของร่างกายชาจากนั้น ขณะที่ชีวิตของเขากลายเป็นเรื่องยากมาก ครั้งแรกที่เขาเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเป็นเวลาประมาณ 4 เดือนโดยใช้เวลา 30 วันตามลำพังในห้องไอซียูเพราะได้รับบาดเจ็บจำนวนมากจากสมองของเขาและตามแนวกระดูกสันหลัง เขามีอาการชักมากมายที่กินเวลานานถึง 50 นาที เพราะเขาไม่สามารถควบคุมอาการกระตุกได้หมอจึงตัดสินใจชักจูงให้เขาโคม่าและทำให้เขาหยุดพักเพื่อให้สมองได้พักผ่อน

ช่วงเวลาแห่งความเจ็บปวดนับไม่ถ้วน

MS (Multiple Sclerosis) ทำให้เขาต้องเข้าโรงพยาบาลมากกว่าหนึ่งครั้งและเขาต้องผ่านช่วงเวลาแห่งความเจ็บปวดนับไม่ถ้วน ... ปัจจุบันเขามีความพิการ 76% ส่วนใหญ่เป็นความพิการทางการเคลื่อนไหว

ในขณะนี้ Interferon Rebif จะดำเนินการในวันจันทร์วันพุธและวันศุกร์ สิ่งนี้ทำให้เขารู้สึกไม่ดีตลอดเวลาเนื่องจากอาการของเขาแรงมากจนทำให้เขาเหนื่อยตลอดเวลา เขาไม่มีพลังงานหมดกำลังปวดหัวอย่างรุนแรงอย่างต่อเนื่องตั้งแต่การฉีดครั้งสุดท้ายจนถึงวันถัดไป ... และเนื่องจากความไม่ต่อเนื่องของการรักษาในวันอาทิตย์เขาอาจรู้สึกไม่สบายตัวมากขึ้น ดังนั้นกาเบรียลจึงยังคงอยู่ภายใต้สภาวะของสุขภาพมานานกว่าสองปี ... และถึงกระนั้นรัฐก็ไม่อนุมัติยาที่จำเป็นเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของเขา พวกเขาเพิ่งพูดว่า "ไม่มีงบ"

เขาต้องการ Ocrevus เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของเขา

ในขณะนี้เรายังคงรอรัฐบาลในเอกวาดอร์เพื่ออนุมัติยาใหม่ล่าสุด Ocrevus เพื่อรักษาโรคนี้เนื่องจาก Interferon ที่ลูกชายของฉันเป็นผู้ดูแลไม่ได้รับการรักษาอย่างเพียงพอสำหรับโรคขั้นสูงของเขา

รัฐบาลไม่อนุมัติ Ocrevus (เพราะไม่มีงบประมาณ) ที่ลูกชายของฉันต้องการและตอนนี้มันเป็นไปไม่ได้ที่จะเข้าถึงโรงพยาบาลเนื่องจากการระบาดใหญ่

ในสถานที่นี้ค่าใช้จ่ายของการดูแลสุขภาพสูงมาก ไม่ต้องพูดถึงว่าในการรักษาโรคเราต้องการการรักษาบางอย่างอาหารพิเศษการตรวจและยาพิเศษอื่น ๆ ที่ไม่ครอบคลุมโดยรัฐบาล ในเวลาเดียวกันเนื่องจากเศรษฐกิจที่ จำกัด ของฉันฉันไม่สามารถเข้าถึงความช่วยเหลือเฉพาะ

ฉันตกงานฉันไม่มีความช่วยเหลือทางการเงิน

ความเจ็บป่วยของกาเบรียลบังคับให้ฉันหยุดทำงานเพื่อที่ฉันจะได้ดูแลเขา ... ตอนนี้มันยากมากสำหรับฉันที่จะครอบคลุมค่าใช้จ่ายที่เขาต้องการ ระบบสาธารณสุขในเอกวาดอร์น่าเสียดายที่ไม่ดีที่สุดและลูกชายของฉันไม่มีประกันส่วนตัว

ฉันขอความช่วยเหลือจากรัฐผ่านช่องทางเช่นพันธบัตรและหน่วยงานของรัฐสำหรับผู้ที่มีช่องโหว่ ฉันได้เขียนโดยตรงไปยังรองประธานาธิบดีแห่งรัฐ ... แต่พวกเขาได้ปฏิเสธข้อเสนอของเราในทุกทิศทางเนื่องจากที่นี่ในประเทศของฉันพวกเขามีคุณสมบัติผู้คนที่มีโรคภัยพิบัติที่หายากและ / หรือความพิการในการเข้าถึงความช่วยเหลือ คือในระยะสั้นและระยะยาว แต่ขึ้นอยู่กับสถานะทางสังคมและเศรษฐกิจของเขา และน่าเสียดายที่กาเบรียลไม่มีคุณสมบัติสำหรับสถานะทางสังคมและเศรษฐกิจของเขา

หลายเส้นโลหิตตีบเป็นโรคที่มีราคาแพงมาก

หลายเส้นโลหิตตีบที่นี่ในเอกวาดอร์ไม่ได้รับความสนใจที่จำเป็นจากรัฐบาลบางทีอาจเป็นเพราะผลกระทบต่อประชากรอยู่ในระดับต่ำมาก ... ซึ่งทำให้ผู้ที่ประสบกับความยากลำบากในการเข้าถึงความช่วยเหลือสำหรับ มีฐานราก แต่ไม่ใช่ที่นี่ใน Guayaquil ที่ไม่มียาขั้นสูงและที่มีอยู่มีค่าใช้จ่ายสูงทำให้หลายเส้นโลหิตตีบเป็นโรคที่มีราคาแพงมาก

กาเบรียลต้องการมากกว่า $ 1,500 ... ตั้งแต่เดือนธันวาคม 2019 เขากำลังรอการอนุมัติจากโรงพยาบาล MRI สำหรับการสแกนระบบประสาทส่วนกลางทั้งหมด การทดสอบเหล่านี้อาจทำให้เรามีค่าใช้จ่ายเกือบ $ 350 USD ต่อเซสชันและการรับสมัครของเขาแบ่งออกเป็น 3 ช่วง อุดมคติคือการทำแบบทดสอบเหล่านี้ทุก 3 เดือน แต่เขาล่าช้าการตรวจสอบเหล่านี้ตั้งแต่ปีที่แล้ว

ช่วยกาเบรียล ... คุณจะทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้นสำหรับคนหนุ่มสาวที่ต้องการมันมากที่สุด

ฉันยินดีหากคุณสามารถใช้ปุ่ม [ช่วยด้วยการแบ่งปัน] เพื่อแชร์เกี่ยวกับโครงการของฉัน!