Multipl Skleroz ... ve Gabriel

Merhaba,

Ekvador Guayaquil'denim. Ben 3 çocuklu bir anne ve babayım. Benim adım Leticia.

Oğluma Multipl Skleroz teşhisi konuldu

Ocak 2018'de ikinci oğlum Gabriel'e Multipl Skleroz teşhisi konuldu (sadece 19 yaşında), bu nörolojik bir bağışıklık baskılayıcı ve dejeneratif hastalıktır ... merkezi sinir sistemine saldırır ve yaralanmalara neden olan salgınlara neden olur.

Multipl Skleroz için yoğun bakımda 30 gün

Görünüşe göre hastalık 12 yaşında oğluma saldırmaya başladı, ancak sessiz bir hastalık olduğundan, 02/01/2018 tarihine kadar oğlumun çökmesine neden oldu, vücudunun uyuşukluğunun sağ kısmı ile şaşkına dönmedi. hayatı çok zorlaşıyor. İlk kez hastaneye kaldırıldığında, yaklaşık 4 aydı, sadece 30 gün YBÜ'de geçti çünkü beyni ve omurgası boyunca çok sayıda yaralanma yaşadı. 50 dakikaya kadar süren birçok nöbet geçirdi. Spazmları kontrol edemediği için, doktorlar ona komaya neden olmaya ve beyninin dinlenebilmesi için tüp oluşturmaya karar verdiler.

Sayısız acı anı

MS (Multipl Skleroz), birden fazla kez hastaneye kaldırılmasına neden oldu ve sayısız acı anından geçmek zorunda kaldı ... şu anda% 76 özürlülüğü var, özellikle hareket kabiliyeti özürlülüğü.

Şu anda, Interferon Rebif Pazartesi, Çarşamba ve Cuma günleri yönetilmektedir. Bu onu her zaman kötü hissettiriyor, çünkü belirtileri o kadar güçlü ki, onu her zaman yorgun hale getiriyor. Enerjisi tükenmiş, son enjeksiyondan sonraki günlere kadar sürekli şiddetli baş ağrısı çekiyordu ... ve Pazar günü tedavinin süreksizliğinden dolayı vücudunda daha fazla rahatsızlık hissedebiliyordu. Böylece, Gabriel iki yıldan fazla bir süredir bu sağlık durumu altında tutulmaktadır ... ve buna rağmen, Devlet yaşam kalitesini iyileştirmek için gerekli ilaçları onaylamamaktadır. Sadece "Bütçe yok" dediler.

Yaşam kalitesini artırmak için Ocrevus'a ihtiyacı var

Şu anda Ekvator'daki hükümeti, oğlumun yönettiği İnterferon, ileri hastalığı için yeterli bir tedavi olmadığından, bu hastalığı tedavi etmek için daha yeni bir ilaç olan Ocrevus'u onaylamasını bekliyoruz.

Hükümet, oğlumun ihtiyaç duyduğu Ocrevus'u (bütçe olmadığı için) onaylamıyor ve şimdi pandemi nedeniyle hastanelere erişmek imkansız.

Bu yerde, sağlık hizmetlerinin maliyeti çok yüksektir. Hastalığı tedavi etmek için, bazı tedavilere, özel diyetlere, muayenelere ve hükümet tarafından kapsanmayan diğer ekstra ilaçlara ihtiyacımız olduğunu belirtmiyoruz. Aynı zamanda, sınırlı ekonomim nedeniyle özel yardıma erişemiyorum.

İşimi kaybettim, mali yardımımız yok

Gabriel'in hastalığı beni çalışmayı bırakmaya zorladı, böylece onunla ilgilenebilirim ... şimdi ihtiyacı olan masrafları karşılamak benim için çok zor. Ekvador'daki halk sağlığı sistemi maalesef en iyisi değil ve oğlumun özel bir sigortası yok.

Savunmasız insanlar için tahvil ve devlet kurumları gibi kanallar aracılığıyla devlete yardım talep ettim. Doğrudan Devlet Başkan Yardımcısı'na yazdım ... ama teklifimizi her yönden reddettiler, çünkü ülkemde nadir görülen felaket hastalıkları ve / veya engelleri olan insanları hastalığın ne kadar şiddetli olduğuna dayanmadan yardıma erişmeye hak ediyorlar kısa ve uzun vadede, ancak sosyal ve ekonomik durumuna dayanmaktadır. Maalesef Gabriel sosyal ve ekonomi statüsü için uygun değil.

Multipl Skleroz çok pahalı bir hastalıktır

Ekvator'daki multipl Skleroz, belki de nüfus üzerindeki etkisi çok düşük olduğu için hükümetten gerekli dikkati almıyor ... bu da bundan muzdarip olan insanların yardıma erişmesini zorlaştırıyor (muhtemelen bu yüzden değil). Vakıflar var, ancak burada Guayaquil'de, önceden ilaçları olmayan ve var olanların maliyeti yüksek, Multipl Sklerozu çok pahalı bir hastalık haline getiriyor.

Gabriel'in 1.500 dolardan çok daha fazlasına ihtiyacı var ... Aralık 2019'dan bu yana, tüm merkezi sinir sistemi taraması için MRI hastanesinde onay bekliyor. Burada bu testler bize oturum başına yaklaşık 350 ABD dolarına mal olabilir ve kabulü 3 oturuma bölünmüştür. İdeal olan, bu testleri her 3 ayda bir yapmaktır, ancak geçen yıldan bu yana bu sınavları ertelemektedir.

Gabriel'e yardım etmek ... en çok ihtiyacı olan genç bir insan için daha iyi bir yaşam kalitesi mümkün kılacaksınız.

Projem hakkında paylaşmak için [Paylaşarak yardım] düğmesini kullanabilirseniz çok mutlu olurum!