Bệnh đa xơ cứng ... và Gabriel

Xin chào,

Tôi đến từ Guayaquil, Ecuador. Tôi là mẹ và cha của 3 đứa con. Tên tôi là Leticia.

Con trai tôi được chẩn đoán mắc bệnh Đa xơ cứng

Vào tháng 1 năm 2018, con trai thứ hai của tôi, Gabriel, được chẩn đoán mắc bệnh Đa xơ cứng (anh ấy chỉ mới 19 tuổi), đây là một bệnh thoái hóa và ức chế miễn dịch thần kinh ... nó tấn công hệ thống thần kinh trung ương gây ra các vụ dịch để lại vết thương.

30 ngày trong ICU cho bệnh đa xơ cứng

Rõ ràng căn bệnh đã bắt đầu tấn công con trai tôi khi nó 12 tuổi, nhưng vì nó là một căn bệnh thầm lặng, phải đến ngày 02/01/2018, nó mới khiến con trai tôi ngã quỵ, khởi động với phần bên phải của cơ thể, từ đó Khoảnh khắc cuộc sống của anh trở nên rất khó khăn. Lần đầu tiên anh nhập viện, đó là khoảng 4 tháng, 30 ngày một mình anh dành cho ICU vì phải chịu một số lượng lớn vết thương trên não và dọc theo cột sống. Anh ta có nhiều cơn co giật kéo dài tới 50 phút. Vì anh ta không thể kiểm soát được cơn co thắt, các bác sĩ đã quyết định khiến anh ta hôn mê và làm cho anh ta tỉnh táo để não anh ta có thể nghỉ ngơi.

Vô số khoảnh khắc đau đớn

MS (Bệnh đa xơ cứng) đã khiến anh phải nhập viện hơn một lần và anh phải trải qua vô số khoảnh khắc đau đớn ... hiện anh bị khuyết tật 76%, chủ yếu là khuyết tật vận động.

Hiện tại, Interferon Rebif được quản lý vào Thứ Hai, Thứ Tư và Thứ Sáu. Điều này khiến anh ấy luôn cảm thấy tồi tệ, vì các triệu chứng của anh ấy rất mạnh khiến anh ấy lúc nào cũng mệt mỏi. Anh ta không còn sức lực, kiệt sức, đau đầu dữ dội liên tục kể từ lần tiêm cuối cùng cho đến những ngày tiếp theo ... và do việc ngừng điều trị vào Chủ nhật, anh ta có thể cảm thấy khó chịu hơn trong cơ thể. Do đó, Gabriel đã được duy trì dưới tình trạng sức khỏe đó trong hơn hai năm ... và ngay cả như vậy, Nhà nước không chấp thuận các loại thuốc cần thiết để cải thiện chất lượng cuộc sống của anh ta. Họ chỉ nói: "Không có ngân sách."

Anh ta cần Ocrevus để cải thiện chất lượng cuộc sống

Hiện tại chúng tôi vẫn đang chờ đợi chính phủ ở Ecuador, phê duyệt một loại thuốc mới nhất, Ocrevus, để điều trị căn bệnh này, vì Interferon mà con trai tôi đang điều trị, không phải là một phương pháp điều trị thích hợp cho căn bệnh tiến triển của ông.

Chính phủ không chấp thuận Ocrevus (vì không có ngân sách) mà con trai tôi cần, và bây giờ không thể đến bệnh viện do đại dịch.

Ở nơi này, chi phí chăm sóc sức khỏe rất cao. Chưa kể rằng để điều trị bệnh, chúng ta cần một số liệu pháp, chế độ ăn uống đặc biệt, kiểm tra và các loại thuốc bổ sung khác không được chính phủ chi trả. Đồng thời, do nền kinh tế hạn chế của tôi, tôi không thể truy cập hỗ trợ cụ thể.

Tôi đã mất việc, chúng tôi không có hỗ trợ tài chính

Bệnh của Gabriel buộc tôi phải ngừng làm việc để tôi có thể chăm sóc anh ấy ... bây giờ tôi rất khó khăn để trang trải các chi phí anh ấy cần. Rất tiếc, hệ thống y tế công cộng ở Ecuador không phải là tốt nhất và con trai tôi không có bảo hiểm tư nhân.

Tôi đã yêu cầu trợ giúp cho nhà nước, thông qua các kênh như trái phiếu và các thực thể nhà nước cho những người dễ bị tổn thương. Tôi đã viết thư trực tiếp cho Phó Chủ tịch nước ... nhưng họ đã từ chối đề xuất của chúng tôi theo mọi hướng, vì ở nước tôi, họ đủ điều kiện cho những người mắc bệnh thảm khốc hiếm gặp và / hoặc khuyết tật để tiếp cận sự giúp đỡ không dựa trên mức độ nghiêm trọng của bệnh là, trong ngắn hạn và dài hạn, nhưng dựa trên tình trạng kinh tế xã hội của anh ấy. Và thật không may, Gabriel không đủ điều kiện cho tình trạng kinh tế và xã hội của mình.

Bệnh đa xơ cứng là một bệnh rất tốn kém

Bệnh đa xơ cứng ở đây tại Ecuador không nhận được sự quan tâm cần thiết từ chính phủ, có lẽ vì tác động của nó đối với dân số rất thấp ... khiến những người mắc bệnh khó tiếp cận sự giúp đỡ (có thể không phải vì điều này). Có những nền tảng, nhưng không phải ở đây, ở Pablo, những người không có thuốc điều trị trước và những thuốc tồn tại có chi phí cao, khiến bệnh Đa xơ cứng trở thành một căn bệnh rất đắt đỏ.

Gabriel cần hơn 1.500 đô la ... kể từ tháng 12 năm 2019, anh đang chờ phê duyệt tại bệnh viện MRI để quét toàn bộ hệ thống thần kinh trung ương. Tại đây, các bài kiểm tra này có thể tiêu tốn của chúng tôi tới gần 350 USD mỗi phiên và việc nhập học của anh được chia thành 3 phiên. Lý tưởng là làm các bài kiểm tra này 3 tháng một lần, nhưng anh ấy đã trì hoãn các kỳ thi này kể từ năm ngoái.

Giúp Gabriel ... bạn sẽ có thể có một cuộc sống chất lượng hơn, cho một người trẻ tuổi cần nó nhất.

Tôi sẽ rất vui nếu bạn có thể sử dụng nút [Trợ giúp bằng cách chia sẻ] để chia sẻ về dự án của tôi!