多发性硬化症和加百利

你好，

我来自厄瓜多尔瓜亚基尔。我是3个孩子的母亲和父亲。我叫莱蒂西亚。

我儿子被诊断出患有多发性硬化症

2018年1月，我的第二个儿子加布里埃尔（Gabriel）被诊断出患有多发性硬化症（他只有19岁），这是一种神经系统的免疫抑制和退化性疾病...它攻击中枢神经系统，导致疾病爆发并造成伤害。

ICU 30天多发性硬化症

显然，这种疾病是在12岁时开始袭击我的儿子的，但由于它是一种无声疾病，直到2018年2月1日才使我的儿子崩溃，身体的右手麻木破晓。此刻他的生活变得非常艰难。第一次住院，大约4个月，仅在ICU上就花费了30天，因为他的大脑和脊椎遭受了大量伤害。他有许多癫痫发作，持续时间长达50分钟。由于他无法控制痉挛，医生决定诱使他昏迷并用管子将他麻醉，以使他的大脑得到休息。

无数的痛苦时刻

MS（多发性硬化症）已使他多次住院，并且他不得不经历了无数的痛苦时刻……他目前有76％的残疾，主要是行动不便。

目前，干扰素Rebif在周一，周三和周五进行管理。这使他一直感到不适，因为他的症状非常强烈，以至于他一直都很疲倦。从上次注射到第二天，他没有精力，精疲力竭，持续不断的剧烈头痛……由于周日治疗的中断，他的身体可能会更加不适。因此，加百列已在这种健康状态下维持了两年以上……即使如此，该州也未批准必要的药物来改善其生活质量。他们只是说：“没有预算。”

他需要Ocrevus来改善生活质量

目前，我们仍在等待厄瓜多尔的政府批准一种最新的药物Ocrevus来治疗这种疾病，因为我儿子正在服用的干扰素对他的晚期疾病而言尚不足以治疗。

政府不批准我儿子需要的Ocrevus（因为没有预算），现在由于大流行而无法进入医院。

在这个地方，医疗费用很高。更不用说要治疗这种疾病，我们需要一些政府没有涵盖的疗法，特殊饮食，检查和其他额外的药物。同时，由于我的经济有限，我无法获得特定的帮助。

我失业了，我们没有经济援助

加百利（Gabriel）的病迫使我停止工作，所以我可以照顾他...现在，我很难负担他所需的费用。不幸的是，厄瓜多尔的公共卫生系统并不是最好的，我的儿子没有任何私人保险。

我已通过债券和弱势群体的国家实体等渠道向国家寻求帮助。我已直接写信给州副总统...但他们在各个方面都拒绝了我们的提议，因为在我国，他们使患有罕见灾难性疾病和/或残疾的人有资格获得帮助，而并非基于疾病的严重程度从短期和长期来看，都是基于他的社会和经济地位。不幸的是，加百列（Gabriel）没有资格获得其社会和经济地位。

多发性硬化症是一种非常昂贵的疾病

厄瓜多尔的多发性硬化症没有得到政府的必要重视，也许是因为它对人口的影响非常低……这使得遭受苦难的人很难获得帮助（可能不是因为这个原因）。瓜亚基尔有基金会，但这里没有，他们没有先进的药物，而已经存在的药物成本很高，这使多发性硬化症成为非常昂贵的疾病。

加布里埃尔需要超过1,500美元...自2019年12月以来，他正等待MRI医院批准其整个中枢神经系统扫描。在这里，这些测试每节可能使我们花费近350美元，他的录取分为3节。理想的情况是每3个月进行一次这些检查，但自去年以来，他一直推迟了这些检查。

帮助加百利...对于一个最需要的年轻人，您将可以改善生活质量。

如果您可以使用[共享帮助]按钮来分享我的项目，我将非常高兴！